На первой онлайн-встрече, которая открыла цикл вебинаров, мамы и папы детей с редким мультисистемным заболеванием «Синдром Алажилля» смогли задать свои вопросы спикеру – Гоар Мовсисян, врачу-гастроэнтерологу Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, врачу-педиатру, к.м.н., старшему научному сотруднику. Гоар Борисовна рассказала об особенностях питания при заболевании, о последствиях дефицита жирорастворимых витаминов A, D, E, K и о том, как корректировать их нехватку. Также врач пояснила, с чем связаны особенности развития детей с синдромом Алажилля и подчеркнула, почему им важно проходить регулярные обследования и мультидисциплинарный мониторинг. Особое внимание спикер уделила кожному зуду, которым страдают пациенты. Она посоветовала, как правильно описать проблему врачу, привела пример шкалы оценки кожного зуда и рассказала о медикаментозной его терапии.

«Тему для вебинара мы выбрали вместе с родителями. Она звучала – “Образ жизни семьи с ребенком с синдромом Алажилля: питание, витаминотерапия, коррекция зуда и другие важные вопросы”, – отметила Ольга Комарицкая, куратор проектов Школы по заболеваниям печени. –Формат онлайн общения понравился мамам и папам. Они могли рассказать врачу обо всем, что их волнует и задать вопросы друг другу. Врачу тоже было важно получить обратную связь от родителей своих пациентов, чтобы лучше понимать, с какими трудностями они сталкиваются в своей повседневной жизни». Гоар Мовсисян так и отметила в своем выступлении: «Мои пациенты – главные учителя и вдохновители в совершенствовании знаний и навыков».

Запись выступления спикера доступна для всех по ссылке. Беседа родителей со спикером не записывается. Если вы хотите участвовать в обсуждениях и задавать вопросы, приходите на следующий вебинар, анонс которого будет опубликован на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ.