Приобретать новые знания, обмениваться опытом с коллегами и развивать навыки на практике – «Школа по заболеваниям печени» объединяет медицинских специалистов из разных уголков страны, чтобы своевременно и эффективно помогать детям. В 2022 году благотворительный фонд «Жизнь как чудо» запустил новую программу, пилотными участниками которой были всего несколько регионов. Сегодня школа вышла на новый уровень: Махачкала, Владивосток, Тула, Саранск, Уфа, Оренбург, Калининград – ее география не знает границ.

Как работает школа и что она дает своим «ученикам»?

Программа «Школа по заболеваниям печени» помогает развивать раннюю диагностику заболеваний, поддерживать семьи и профильных экспертов. «Когда в наш фонд за помощью обращались мамы и папы подопечных, получается, что мы взаимодействовали с семьями на том этапе, где ребенок уже болен и ему нужна поддержка. Случалось так, что не всегда детям ставили верный диагноз или назначали корректное лечение. Поэтому, когда они приезжали в федеральные центры и обращались в благотворительный фонд, оказывалось, что время упущено. Тогда мы с командой решили помогать детям уже в перинатальный период или с самого рождения, когда диагноз еще уточняется и развитие болезни можно контролировать, избежав самого страшного. Так и родилась идея создания «Школы по заболеваниям печени», – рассказывает директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Не обвинять врачей, а помогать им. За свою практику медицинский работник региональной больницы может ни разу не столкнуться с тем или иным диагнозом, потому что заболеваний печени очень много, их можно спутать с другими проявлениями. Важно, чтобы этого не произошло, поэтому вместе с лучшими профильными специалистами страны мы изучаем особенности каждого заболевания: создаем онлайн-лекции, разрабатываем памятки и методические пособия для врачей, предлагаем им принять участие в образовательных программах, которые проводят федеральные медицинские центры.

Ключевые направления

Обучение

В рамках проекта «Образовательная поддержка» фонд «Жизнь как чудо» оплачивает медицинским специалистам программы дополнительного профессионального образования, что помогает им повысить квалификацию и получить новые практические знания по теме. Кроме того, в рамках этого проекта врачи могут получить помощь в оплате проезда и проживания на время обучения.

«Мы поддерживаем стремление медицинских специалистов получать реальные навыки в рамках их специализации. Всегда есть, чему поучиться – особенно в такой сложной и узконаправленной области, как диагностика и лечение тяжелых заболеваний печени. Ведущие учреждения предлагают много программ дополнительного образования, и, так как не каждый может позволить себе оплатить подобные циклы, наш фонд готов помогать», – отмечает Оксана Сидоренко, куратор программы «Школа по заболеваниям печени».

Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В. И. Кулакова организует обучающие семинары и стажировки. Одно из доступных направлений – «Неонатальная анестезиология и реаниматология».

В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей открыт набор на программы повышения квалификации «Избранные вопросы детской диетологии» и «Диетотерапия наследственных болезней обмена веществ».

В Медико-генетическом научном центре им. ак. Н. П. Бочкова доступны два цикла профессиональных программ, посвященных болезням печени и наследственным болезням обмена: «Расширенный неонатальный скрининг на наследственные болезни обмена веществ» и «Наследственные заболевания, сопровождающиеся патологией печени». Обучение проходит в очной форме с применением ДОТ (дистанционных образовательных технологий), длительность – 36 академических часов.

Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова на базе своих клинических отделений организует курсы повышения квалификации по освоению дополнительных профессиональных программ, среди которых:

• Анестезиологические пособия и интенсивная терапия при трансплантации жизненно важных органов;

• Донорство в клинической трансплантологии;

• Клиническая трансплантация печени;

• Клиническая трансплантация печени у детей;

• Основы трансплантологии и искусственных органов;

• Трансплантационная иммунология и иммуносупрессия;

• Деятельность операционной медицинской сестры в клинической трансплантологии.

Фонд может помочь с оплатой обучения, проживания и проезда специалистам, желающим пройти одну из программ в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова.

Ознакомиться с расписанием доступных образовательных циклов можно в специальном разделе портала.

Гипераммониемия

В рамках этого проекта фонд помогает врачам по двум основным направлениям:

• Поставка на безвозмездной основе аммониметров (портативных приборов для измерения уровня аммиака в крови) и реагентов «Аммиак ультра» для лабораторных открытых биохимических автоматических или полуавтоматических анализаторов;

• Проведение обучающего курса для медицинских специалистов, заинтересованных в развитии ранней диагностики наследственных болезней обмена и гипераммониемии.

Региональные перинатальные центры и больницы, готовые к сотрудничеству, могут подать заявку в разделе проекта.

«Неонатальная гипераммониемия – патология, которая характеризуется повышенным содержанием аммиака в крови и приводит к серьезному поражению центральной нервной системы ребенка. В случае с новорожденными счет идет на часы – диагноз необходимо поставить как можно быстрее, ведь от этого зависит жизнь малыша. Благодаря проекту фонда «Жизнь как чудо» в нашей больнице появился специальный аппарат – портативный анализатор для измерения уровня аммиака в крови. С его помощью врачи теперь могут оперативно выявлять повышенный уровень аммиака у новорожденного малыша, своевременно ставить диагноз и начинать лечение», – говорит Ольга Ермошина, анестезиолог-реаниматолог Ульяновской областной детской клинической больницы им. Ю. Ф. Горячева.

Генетическое тестирование

Фонд «Жизнь как чудо» совместно с экспертами лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. ак. Н. П. Бочкова реализует проект по генетическому тестированию на наследственные болезни с поражением печени у детей.

Для участия в проекте врачу необходимо связаться с куратором фонда и оставить заявку на отправку биоматериала. После этого нужно подготовить и приложить пакет сопроводительных документов – все бланки доступны для скачивания на сайте МГНЦ им. ак. Н. П. Бочкова. По готовности документов и биоматериала фонд обеспечит их курьерскую доставку до исследовательской лаборатории, в которой проходят исследования.

Генетические тестирования проводятся методом секвенирования нового поколения с применением таргетной панели, которая включает 47 генов – мутации этих генов ассоциированы с наследственными болезнями, протекающими с поражением печени. Сроки проведения диагностики – до 45 рабочих дней. Результаты анализов отправляются на адрес электронной почты, указанный врачом.

Каждый из проектов «Школы по заболеваниям печени» направлен на поддержку деятельности медицинских специалистов в сфере диагностики заболеваний печени – чтобы врачи смогли вовремя начать правильное лечение. С подробной информацией обо всех возможностях программы можно ознакомиться здесь. Помогаем тем, кто спасает жизни!