Приобретать новые знания, обмениваться опытом с коллегами и развивать навыки на практике – «Школа по заболеваниям печени» объединяет медицинских специалистов из разных уголков страны, чтобы своевременно и эффективно помогать детям. Махачкала, Владивосток, Тула, Саранск, Уфа, Оренбург, Калининград – география по воплощению программы не знает границ. 

Как работает школа и что она дает своим «ученикам»? 

Программа «Школа по заболеваниям печени» помогает развивать раннюю диагностику заболеваний, поддерживать семьи и профильных специалистов. «Когда в наш фонд за помощью обращались мамы и папы подопечных, получается, что мы взаимодействовали с семьями на том этапе, где ребенок уже болен и ему нужна поддержка. Случалось так, что не всегда детям ставили верный диагноз или назначали корректное лечение. Поэтому, когда они приезжали в федеральные центры и обращались в благотворительный фонд, оказывалось, что время упущено. Тогда мы с командой решили помогать детям уже в перинатальный период или с самого рождения, когда диагноз еще уточняется и развитие болезни можно контролировать, избежав самого страшного. Так и родилась идея создания «Школы по заболеваниям печени», – рассказывает директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Не обвинять врачей, а помогать им. За свою практику медицинский работник региональной больницы может ни разу не столкнуться с тем или иным диагнозом, потому что заболеваний печени очень много, их можно спутать с другими проявлениями. Важно, чтобы этого не произошло, поэтому вместе с лучшими профильными специалистами страны мы изучаем особенности каждого заболевания: создаем онлайн-лекции, разрабатываем памятки и методические пособия для врачей, предлагаем им принять участие в образовательных программах, которые проводят федеральные медицинские центры. Ключевые направления описаны ниже.

Обучение

В рамках проекта «Образовательная поддержка» фонд «Жизнь как чудо» оплачивает медицинским специалистам программы дополнительного профессионального образования, что помогает им повысить квалификацию и получить новые практические знания по теме. Кроме того, в рамках этого проекта фонд может помочь врачам с оплатой проезда и проживания на время обучения.

«Мы поддерживаем стремление медицинских специалистов получать реальные навыки в рамках их специализации. Всегда есть, чему поучиться – особенно в такой сложной и узконаправленной области, как диагностика и лечение тяжелых заболеваний печени. Ведущие учреждения предлагают много программ дополнительного образования, и, так как не каждый может позволить себе оплатить подобные циклы, наш фонд готов помогать», – отмечает Оксана Сидоренко, куратор программы «Школа по заболеваниям печени».

Где можно пройти обучение?

Обучающие семинары, стажировки и курсы повышения квалификации проходят в:

- Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова. 

- Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей. 

- Медико-генетическом научном центре им. ак. Н.П. Бочкова. 

- Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова.

- Российском национальном исследовательском медицинском университете им. Н.И. Пирогова

Ознакомиться с расписанием доступных образовательных циклов можно здесь.  

Гипераммониемия для врачей

В рамках этого проекта фонд помогает врачам по двум основным направлениям:

• Поставка на безвозмездной основе аммониметров (портативных приборов для измерения уровня аммиака в крови) и расходных материалов к ним, а также реагентов «Аммиак ультра» для лабораторных открытых биохимических автоматических или полуавтоматических анализаторов;

• Проведение обучающего курса для медицинских специалистов, заинтересованных в развитии ранней диагностики наследственных болезней обмена и гипераммониемии.

Региональные перинатальные центры и больницы, готовые к сотрудничеству, могут подать заявку в разделе проекта. 

«Неонатальная гипераммониемия – патология, которая характеризуется повышенным содержанием аммиака в крови и приводит к серьезному поражению центральной нервной системы ребенка. В случае с новорожденными счет идет на часы – диагноз необходимо поставить как можно быстрее, ведь от этого зависит жизнь малыша. Благодаря проекту фонда «Жизнь как чудо» в нашей больнице появился специальный аппарат – портативный анализатор для измерения уровня аммиака в крови. С его помощью врачи теперь могут оперативно выявлять повышенный уровень аммиака у новорожденного малыша, своевременно ставить диагноз и начинать лечение», – говорит Ольга Ермошина, анестезиолог-реаниматолог Ульяновской областной детской клинической больницы им. Ю.Ф. Горячева.

Детские игровые пространства 

В рамках этого проекта благотворительный фонд «Жизнь как чудо» помогает благоустраивать детские игровые пространства в больницах и перинатальных центрах по всей России. Все комнаты уникальны. Под каждый проект специалисты разрабатывают дизайн-проект, где учитываются планировка помещения, рекомендации медицинского персонала, потребности детей в зависимости от их возраста, интересов и степени тяжести заболевания.

О том, где и какие комнаты уже открыты и как можно присоединиться к проекту легко узнать здесь. 

Помощь пациентам

В рамках проектов «Тирозинемия для врачей» и «Синдром Алажилля для врачей» фонд акцентирует внимание медицинских специалистов на развитии ранней диагностики этих заболеваний у детей, что позволяет вовремя оказать пациентам квалифицированную медицинскую помощь. В разделах опубликованы клинические и методические рекомендации, видеолекции от экспертов, пособие для пациентов и их родителей по тирозинемии и другая полезная информация.

Также важно отметить, что благотворительный фонд может оказать поддержку самим пациентам – в рамках программы «Школа по заболеваниям печени» появилась возможность обеспечить детей с тирозинемией 1-го типа низкобелковыми продуктами. Для этого семье необходимо оставить свою заявку в фонде. Подробная информация об этом проекте представлена здесь. 

А для родителей детей с синдромом Алажилля фонд ежегодно организует пациентские встречи. В Москву приезжают семьи из разных уголков России, чтобы пообщаться друг с другом и послушать лекции медицинских специалистов, задать им свои волнующие вопросы. Также благотворительный фонд «Жизнь как чудо» поддерживает родительское сообщество по синдрому Алажилля. О том, как связаться с организатором и вступить в группу можно узнать в специальном разделе. 

Каждый из проектов «Школы по заболеваниям печени» направлен на поддержку деятельности медицинских специалистов в сфере диагностики заболеваний печени, чтобы врачи смогли вовремя начать правильное лечение. Делитесь информацией со своими коллегами и пациентами, оставляйте заявки на участие в наших проектах. Мы будем рады помочь вам!