Татьяна работает в поселковой библиотеке, за ее спиной стена, разрисованная изображениями героев детских сказок, а вокруг множество книг с добрыми сюжетами и надеждой на счастливый конец. У Татьяны есть своя история, реальная, в которой нашлось место и страху, и тревоге, и счастью тоже.

Татьяна рассказывает о своей работе и семье, а еще о помощи, поддержке, врачах и, самое главное – о сыне Максиме. У мальчика аутоиммунный гепатит. Заболевание не имеет ничего общего с вирусными гепатитами, которые передаются от человека к человеку. Аутоиммунный гепатит может развиться на фоне генетических нарушений, сбоев в работе иммунной системы, перенесенной коронавирусной инфекции. Триггерами развития аутоиммунного процесса в печени могут стать и лекарственные препараты, такие как «Ибупрофен», «Диклофенак», «Ацетилсалициловая кислота». И все же Татьяна не делится подробностями состояния сына даже со знакомыми, чтобы лишний раз не вступать в обсуждения. Но самой ей справиться без опыта других матерей, чьи дети тяжело болеют, было бы сложно. Потому Татьяна делится своей историей, рекомендациями и смелостью жить.

Фото из личного архива семьи

– Муж часто спрашивает: как у тебя нервов хватает? А я отвечаю – надо, чтоб хватало. Приходится переучиваться, перестраивать себя, – рассказывает Татьяна. – Это я раньше была вспыльчивой, чересчур эмоциональной, нетерпеливой. Старшего сына воспитывала в строгости, не забалуешь. Теперь не так.

Максим, на чью долю суровых воспитательных методов уже не досталось, второй ребенок в семье. Разница в возрасте между сыновьями – пятнадцать лет. История этой семьи из уральского поселка Увельский мало чем отличалась бы от тысяч похожих, если бы не болезнь, которая проявилась во всю силу, когда Максиму исполнилось шесть.

Фото из личного архива семьи

– Обе беременности проходили хорошо, несмотря на разницу в возрасте детей. Роды тоже без осложнений, хотя был небольшой безводный период. Ничего не предвещало проблем со здоровьем ребенка. Я кормила его грудью в течение полутора лет. В сельской местности, где мы живем, старалась давать детям здоровые продукты. У Максима никогда не было аллергий или проблем с пищеварением, а когда начались, мы сначала и не придавали им значения. Да, был жидкий стул. Думала – у всех детей бывает. Давали смекту. Потом сын стал жаловаться на боли в животе. Ну а затем случился первый сильный приступ, – вспоминает Татьяна.

Фото из личного архива семьи

У Максима поднялась температура, начались невыносимые боли.  Мама заметила кровь в кале. Родители перепугались, вызвали скорую. Из Челябинска за мальчиком должна была прилететь санавиация, но вмешалась погода. Из поселка в город Максима пришлось везти на скорой. Бригаду всю дорогу консультировали специалисты по чрезвычайным ситуациям. Приступ у мальчика случился в разгар пандемии, и соседи списали происходящее на коронавирус. В приемном отделении Максима обследовали, по результатам УЗИ и колоноскопии поставили диагноз «неспецифический язвенный колит».

– Мы начали лечение месалазином, который отчасти помог контролировать ситуацию, но каждый месяц были новые приступы, из-за которых мы обращались за помощью в Челябинск.

Я прошла все стадии принятия. Сначала непонимание и отрицание – возникали вопросы: почему все случилось именно у нас. Потом пришли гнев, торг, депрессия, а вместе с ними и панические атаки. Стоило сыну попроситься в туалет, я уже представляла, как снова откроется кровотечение, как к нам едет скорая, как надо успеть. Искала информацию в интернете, и это только добавляло ужаса, пользы от этого чтения было мало. Но потом я воспитала в себе терпение и понимание.

Очередные обследования помогли установить новый диагноз. Из-за принимаемого препарата у Максима начался панкреатит. Потом обнаружилось и редкое заболевание – аутоиммунный гепатит 1-го типа. Таких пациентов во всей области можно было пересчитать по пальцам одной руки.

Диагноз не лишает мальчика самостоятельности, не делает его нуждающимся в постоянной опеке. Для Максима подобрали препарат, и приступы практически прекратились.

Во взрослой жизни Максим сможет справляться сам, но забыть о болезни совсем не выйдет: принимать лекарства, следить за питанием и уровнем стресса придется постоянно и внимательно. В истории Максима эти рекомендации не просто привычные слова мотивационных спикеров, а реальное медицинское предписание, которому сейчас следует вся его семья. В основе домашней диеты натуральные продукты. Татьяна исключила из меню острое, жирное, приправы. Они завели с мужем индеек, чтобы всегда было домашнее свежее мясо, занялись садом и огородом. Теперь овощи и фрукты тоже свои.

– Наш с мужем образ жизни изменился. Я готовлю все сама, даже хлеб пеку. Люблю кулинарить. Когда Максим заболел, я всем сказала: отдельно готовить никому не буду. Все вместе теперь правильно питаемся. Муж на такой диете даже поправился. Сложнее всего приходится в поездках: нужно брать еду с собой. Я не могу кормить сына в ресторанах или кафе, это уже страх на подсознательном уровне.

Сейчас Максиму десять. Он ходит в бассейн, учится в музыкальной школе. Мальчик мало чем отличается от сверстников. Татьяна говорит, что по характеру он очень чувствительный и ранимый, но все сложности, с которыми пришлось столкнуться, воспринимал стойко.

– Очень важно быть рядом с ребенком. Я работаю с родителями и каждый раз говорю: цените время со своими детьми. Мы очень им нужны. Сейчас, когда Максим занимается на фортепиано, пусть у него даже не получается, я все равно подбадриваю, а он сердится: мама, чего ты меня всегда поддерживаешь? А без этого никак. Ни в музыке, ни в лечении. Я знаю, что впереди длинный путь, что надо будет еще многое пройти, многое сделать, но пусть не сразу, пусть постепенно, все у нас будет хорошо.

Мария Калинкина, журналист