После запуска программы расширенного неонатального скрининга редкие наследственные заболевания у новорожденных стали выявлять на ранних стадиях, когда еще нет симптомов и проявлений болезни. Рассказать семье о трудном диагнозе ребенка и настроить родителей на принятие болезни – непростая задача для врача. О нюансах подготовки к разговору рассказали психолог Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова Анастасия Ивахненко и врач-генетик Волгоградской областной клинической больницы №1 Светлана Пестрецова.

Врач рядом и всегда готов помочь

Болезнь ребенка вызывает сильные переживания у родителей, они утрачивают чувство безопасности мира и ощущают неспособность управлять событиями. В этот момент фигура врача и его манера взаимодействия с пациентами играют особую роль в восприятии диагноза и подготовки к лечению.

Врачу важно быть внимательным, проявлять терпение и разделять чувства родителей, отвечая на их вопросы в партнерской модели коммуникации. Для развития этих навыков профессионального медицинского общения врачу могут помочь специальные тренинги.

Важно, чтобы через положительный образ врача у родителей сформировалась уверенность, что они всегда смогут получить необходимую качественную медицинскую, психологическую, социальную помощь. Очевидно, что в этом случае отношение к сложившейся ситуации у родителей будет более спокойное, они смогут не акцентироваться только на болезни, а воспринимать ребенка как личность со скрытыми возможностями, которые в нем предстоит открыть.

Осторожное сообщение плохой новости

Проверенного способа помочь родителям избежать стресса и боли, которые возникают при осознании опасного заболевания ребенка, не существует, однако некоторые правила могут помочь врачу не допустить обострения тревожности у родителей.

В зарубежной медицине процедура сообщения диагноза носит название Breaking bad news – «осторожное сообщение плохой новости».

Что делать категорически нельзя

Слово врача способно оказывать целебное терапевтическое воздействие и в то же время может иметь разрушающую силу.

«Во время сообщения диагноза специалисту не следует давать негативные прогнозы и высказывать предположения о том, как сложится дальнейшая судьба ребенка. И, конечно, ни в коем случае нельзя советовать родителям отказаться от малыша», – уточняет психолог Анастасия Ивахненко.

Первичное медико-генетическое консультирование: о чем нужно рассказать семье

Встречу родителей ребенка с врачом-генетиком, во время которой сообщается диагноз малыша, называют первичным генетическим консультированием. Врач рассказывает семье о заболевании, особенностях его течения, типе наследования заболевания и методах лечения.

Для такого разговора стоит выбрать тихое, спокойное место. Желательно, чтобы для проведения беседы было достаточно времени, не стоит спешить и торопить семью. Хорошо, если на консультации смогут присутствовать оба родителя ребенка.

Первичное генетическое консультирование состоит из нескольких этапов. Врач оформляет медицинскую карту ребенка, вносит паспортные данных родителей, результаты лабораторных исследований, записывает семейный анамнез. После этого специалист осматривает ребенка, составляет план лечения, объясняет родителям, почему важно регулярно наблюдаться и проходить все необходимые исследования.

Можно порекомендовать родителям ознакомиться с пособием Всемирной организации здравоохранения по управлению стрессом «Важные навыки в периоды стресса».

Если врач не сталкивался с заболеванием, так как они встречаются [ЖкчФ2] очень редко, подготовиться к разговору поможет изучение клинических рекомендаций, национального руководства по неонатальному скринингу под редакцией С.И. Куцева, а также консультация с коллегами. В дальнейшем может помочь дополнительная профессиональная подготовка, например, курсы повышения квалификации в медико-генетическом центре при Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей или Медико-генетическом научном центре им. ак. Н.П. Бочкова.

Источник:

Т.Л. Шабанова, А.М. Низамова, В.С. Курылева. «К проблеме влияния эмпатии медицинских работников на принятие родителями диагноза ребенка с ОВЗ». Проблемы современного педагогического образования, 2021 г., (70-2), 400-403. 

Татьяна Булыгина, журналист