После рождения долгожданного малыша хочется скорее отправиться с ним домой и начать счастливую жизнь, наполненную заботой и любовью, но так получается не всегда. Иногда роддом сменяют одни больничные палаты, потом другие, а вместо неспешных прогулок с коляской начинаются хождения по врачам.

Три месяца назад 34-летняя Алеся Павлова стала донором печени для своего ребенка. Операция длилась 5 часов, восстановление заняло месяц, а путь к трансплантации был длиною в несколько лет. Рассказываем, как мама, Глеб и другие родственники семьи Павловых прошли этот спасительный для ребенка путь.

Фото из личного архива семьи

Глеб – второй ребенок в семье. Все очень ждали его появления, особенно сестра Полина. Девочке тогда было девять лет. Она представляла, как будет играть с братиком, выбирала для него книжки и одежду. А мама с трепетом и немного забытым чувством эйфории предвкушала, как впервые возьмет своего крошечного малыша на руки. Дом семьи Павловых наполнился любовью и нежностью в ожидании маленького чуда.

Беременность Алеси пришлась на разгар пандемии. К счастью, ковидная инфекция не коснулась семьи. До восьмого месяца все проходило совершенно нормально. Но на 35-й неделе Алеся перенесла тяжелую форму ларинготрахеита: высокая температура держалась несколько дней, но врачи не стали прописывать антибиотики. За пять недель до положенного срока у Алеси отошли воды и на свет появился их долгожданный Глеб.

Фото из личного архива семьи

Радость материнства омрачили первые новости. Уже в роддоме мальчику поставили диагноз «гидроцефалия». По словам врачей, у него нарушилась работа желудочковой системы головного мозга на фоне вирусной внутриутробной инфекции.

«У нас не было праздничной выписки с шарами и цветами. Из роддома нас с сыном перевели в больницу. Ему предстояла первая операция в первый месяц его жизни. Нужно было провести шунтирование головного мозга. В больнице, где мы пробыли долгих четыре месяца, с шунтом были сложности и потребовались дополнительные операции – обнаружилась еще и печеночная недостаточность. Нам рекомендовали встать на учет к гепатологу и следить за состоянием печени».

Фото из личного архива семьи

Стал ли ларинготрахеит причиной преждевременных родов и всех проблем со здоровьем, которые постепенно проявлялись у сына, Алеся не знает, а гадать и представлять, что было бы, если..., не в ее правилах.

«Ни во время внезапно начавшихся родов, ни после оглашения первичного диагноза, ни в один из дней, проведенных в больнице, я не углублялась в причины такого состояния здоровья своего сына и не копалась в прошлом. Я не ищу виноватых, берегу свою нервную систему: слушаю врачей, живу здесь и сейчас и делаю все, что на данный момент необходимо ребенку. И знаете, это работает!»

Такой подход пригодился Алесе не один раз. Стойкость характера пришлось проявить, когда у Глеба началась желтуха. В тот момент они с сыном впервые приехали домой, туда, где их так ждали Полина с папой. Но радость была недолгой, предстояла очередная разлука. Спустя месяц Алесю и Глеба вновь госпитализировали. У малыша билирубин в крови был завышен в пять раз – при норме до 20 мкмоль/л он показывал больше 100.

Фото из личного архива семьи

«В больнице поставили диагноз „цирроз“. Было понятно, что нужна операция на печень, но из-за шунта, который от головы уходил в брюшную полость, сначала нужно было изменить местоположение устройства. Это тоже операция, но уже в другом отделении. Когда она была позади, мы стали настраиваться на трансплантацию печени, но мысленно верили в чудо. Врачи оставляли шанс на самостоятельную работу органа. Такое бывает. Нам дали надежду. Мы жили ею».

Состояние Глеба менялось: иногда ему было лучше, о чем говорили бойкое поведение и удовлетворительные анализы, а иногда становилось хуже. Когда в 2023 году у малыша случилось внутреннее кровотечение, стало понятно – трансплантации не избежать.

«Мы с мужем готовились заранее, прошли обследование на донорство еще задолго до операции. Оказалось, подходим оба. Обсудив все тонкости, решили, что при необходимости донором стану я. У меня хороший иммунитет, я активный здоровый человек. Понимала, если отдам сыну часть печени, это будет максимально хорошо для него и не принесет вреда моему здоровью».

Алеся с мужем все решения по поводу детей принимают вдвоем. Родных ставят уже перед фактом: «Мы обсудили. Мы приняли. Мы сделали. У нас с мужем так. Наши родители нас во всем поддерживали. Хотя, конечно, переживали, но старались этого не показывать, постоянно говорили, что все будет хорошо. Самым большим скептиком в нашей семье оказалась моя 82-летняя бабушка. Когда она узнала про трансплантацию, сказала: „Не вздумайте отдавать свою печень. Сейчас у вас в семье один инвалид, а будет два“. Но мы на это не обижались. Бабушка – человек возрастной, у нее свои предрассудки и свой жизненный опыт. Чтобы ее не тревожить, мы просто ничего не говорили про операцию до госпитализации».

Фото из личного архива семьи

Выбрав для себя стратегию доверия к врачам, Алеся методически двигалась к назначенной цели – госпитализации в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова. Она собирала медицинские справки уже не только на Глеба, но и на себя, давала рекомендации родным на время своего отсутствия и восстановления и, конечно, старалась как можно больше внимания уделять старшей дочке.

«Полина очень переживала. Постоянно спрашивала, когда мы приедем. Я на все вопросы отвечала прямо, мне было важно оставаться честной. Когда мы с Глебом легли в Центр трансплантологии, мы созванивались с дочкой по несколько раз в день, я только и повторяла, что люблю ее».

«Ожидание операции было тяжелее, чем сама трансплантация. Она прошла хорошо, за что огромное спасибо врачам. Восстановление мне далось немного сложнее. Больше даже психологически. Мне постоянно казалось, что я желтая, что моя печень как-то не так работает. Но это все были мои навязчивые идеи. Первый контроль, включающий УЗИ и анализы, показал, что все в порядке. И я полностью успокоилась».

Фото из личного архива семьи

Сейчас, спустя 3 месяца после трансплантации, жизнь Алеси вернулась в обычный ритм: проводить дочку в школу, погулять с Глебом, накрыть на стол. «После трансплантации есть ограничения в питании. Но для меня это не проблема. Мы едим то же, что сын, а у него с самого рождения диетическое питание. Отказаться мне пришлось только от кофе. Сейчас ограничиваюсь одной чашкой утром – это допустимо, хотя ранее могла выпивать больше. Но это такая мелочь!»

С рождения сына Алеся выбрала для себя путь доказательной медицины – вместо часов, проведенных на родительских форумах, она предпочитает консультации с лечащим врачом, который проанализирует конкретно их случай. В больницах Алеся фокусируется не на чужих историях, а на будущем своей семьи.

Фото из личного архива семьи

«Я не читаю форумы, не вижу смысла сравнивать нашу ситуацию с другими и не понимаю, как это может помочь. Я никогда не обсуждала с родителями назначения врачей. Я всегда доверяла специалистам и опиралась на их рекомендации. С мамами в больницах мы говорили в основном о будущем, а не о прошлом. Мне было интересно расспросить про самочувствие моей соседки по палате, которая только что перенесла трансплантацию, про ее восстановление. Также в ночных больничных беседах я узнала много нового о выплатах и льготах, полагающихся моему сыну и нашей семье, о ресурсах, где можно найти проверенную информацию от врачей.

Всем мамам, которым предстоит пройти подобный моему путь, я желаю быть сильными. Дети чувствуют настроения своих родителей, и уверенность мамы им помогает. Доверяйте врачам! Не вините себя и не копайтесь в прошлом – это очень выматывает. Берегите силы, они как никогда нужны вам и вашему ребенку».