В Республиканской детской клинической больнице им. Е. П. Глинки прошла конференция «Актуальные вопросы диагностики и лечения заболеваний печени у детей», организованная благотворительным фондом «Жизнь как чудо» при поддержке Министерства здравоохранения Чеченской Республики.

Началась встреча с торжественной презентации игровых пространств, которые были оборудованы в РДКБ им. Е. П. Глинки в рамках программы фонда «Школа по заболеваниям печени». Для маленьких пациентов, которые по состоянию здоровья вынуждены долго находиться в стенах больницы, игровые зоны смогут создать атмосферу спокойствия и уюта. «Эмоциональная поддержка важна не меньше медицинской помощи, – отметила директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова. – Мы стремимся к тому, чтобы дети чувствовали себя комфортно во время лечения. Игрушки, книги, яркая мебель помогут им преодолеть беспокойство и хоть немного отвлечься от негативных мыслей – забыть о болезненных процедурах, уколах и разлуке с близкими». Побывала на открытии игровых пространств попечитель благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Юлианна Винер. «Я помню свое детство, когда я тоже проводила немало времени в больницах без родителей. Это было непросто, поэтому сама понимаю, как бывает страшно. Я хочу, чтобы дети, которые сейчас находятся под наблюдением врачей, испытывали другие эмоции – радость и доверие, а еще хочу, чтобы они видели красоту вокруг», – отметила Юлианна.

«Выражаем благодарность фонду «Жизнь как чудо» за реализацию всего нами задуманного на территории нашей больницы. Открытые детские игровые пространства интегрировались в серую медицинскую поликлинику, которая ранее вызывала у детей лишь страх», – отметил главный врач РДКБ им. Е. П. Глинки Муслим Юнусов. 

Продолжилась конференция обсуждением нюансов диагностики и лечения заболеваний печени у детей. Гости встречи – а это педиатры, терапевты, гастроэнтерологи, генетики, неврологи, диетологи – проанализировали, на каких этапах возможно повысить качество оказания медицинской помощи и усовершенствовать тактику лечения пациентов с наследственными заболеваниями.

Спикеры конференции рассказали о дифференциальной диагностике заболеваний, сопровождающихся холестазом, гликогеновой болезни и выявлении тирозинемии в Чеченской Республике в 2023 году, которое стало возможным благодаря расширению списка неонатального скрининга.

Для родителей маленьких пациентов с диагнозом «тирозинемия 1-го типа» Наталья Семенова, врач-генетик, к.м.н., ведущий научный сотрудник Медико-генетического научного центра им. ак. Н. П. Бочкова (г. Москва), провела отдельную встречу, где все желающие смогли задать ей свои вопросы. «Для нас освещение данной темы крайне актуально, учитывая, что у нас в республике проживает наибольшее количество маленьких пациентов с редким диагнозом «тирозинемия». Спасибо вам за всестороннюю помощь. Хочется отметить, что благодаря вашей поддержке наши специалисты повышают свою квалификацию в федеральных медицинских центрах страны», – поблагодарил главный врач РДКБ им. Е. П. Глинки Муслим Юнусов.

По окончании конференции родителям вручили подарки – наборы безбелкового питания и пособие по тирозинемии, разработанное фондом «Жизнь как чудо» совместно с ВООЗ для врачей и пациентов. В книге рассказано о частоте выявления заболевания, описаны методы его диагностики, стратегия лечения и виды терапии.

Конференция была организована при поддержке Фонда президентских грантов.