«Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение» – под таким названием проходит XV Всероссийский конгресс пациентов. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и федеральных органов власти его ежегодно проводит Всероссийский союз пациентов.

Первые два дня представители органов власти, медицинских и пациентских сообществ и некоммерческих организаций обсуждали вопросы, связанные с различными редкими заболеваниями у детей и взрослых, маршрутизацию пациентов, обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами и лечебным питанием, доверие к российским лекарствам и другие темы. В одной из таких секций, касающихся актуальных вопросов повышения качества медицинской помощи и социальной поддержки пациентов с наследственными заболеваниями печени, приняли участие Анастасия Черепанова, директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо», Анна Дегтярева, заведующая отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова», Екатерина Захарова, заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова», и другие. Внимание акцентировали на прогрессирующем семейном внутрипеченочном холестазе (ПСВХ) и синдроме Алажилля.

На круглом столе обсудили вопросы раннего выявления и дифференциальной диагностики врожденных холестатических болезней у детей, подняли тему доступности генетического тестирования, а также обозначили потребности в лечении и наблюдении пациентов с ПСВХ и синдромом Алажилля, которые можно улучшить. Помимо этого, участники круглого стола уделили внимание ключевым аспектам медико-социальной помощи пациентам и отметили необходимость повышать осведомленность о заболеваниях в медицинском сообществе и среди населения.

Анастасия Черепанова, директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо», рассказала о том, что уже сделано – о сообществе детей с синдромом Алажилля, которое активно развивается благодаря фонду, об улучшении диагностики и поддержке медицинских специалистов в регионах, которые проходят обучение в рамках программы «Школа по заболеваниям печени». Она отметила, что врачам важно своевременно и безошибочно диагностировать пациентов с признаками ПСВХ и синдромом Алажилля, чтобы не теряя времени начать необходимую терапию.

Пациентская встреча, 2024 г.

«Нужно обеспечить детей c прогрессирующим семейным внутрипеченочным холестазом и с синдромом Алажилля специализированными продуктами лечебного питания, включая незарегистрированные в Российской Федерации, при необходимости вписав соответствующие изменения в действующее законодательство», – выступила с предложением Анастасия Черепанова от лица фонда и сообщества пациентов с синдромом Алажилля.

По итогам круглого стола будет подготовлена резолюция, которую включат в общую резолюцию XV Всероссийского конгресса пациентов и направят в профильные органы государственной власти и медицинские профессиональные сообщества.