Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» провел встречу для семей, воспитывающих детей с наследственной тирозинемией 1-го типа – редким заболеванием, требующим постоянного медицинского контроля и строгой диеты. На встрече, которая прошла в РДКБ им. Е.П. Глинки, впервые представили книгу низкобелковых рецептов, созданную фондом для семей, в которых растут дети с нарушениями обмена белка.

У пациентов с тирозинемией 1-го типа нарушен обмен аминокислоты тирозина, поступающей с пищей. Из-за этого в крови накапливаются токсические вещества, способные повредить печень, почки и нервную систему. Поэтому для больных тирозинемией 1-го типа важно ограничивать потребление белка, который не усваивается их организмом. Помогает «низкобелковая» диета. Теперь есть книга, в которой собраны безопасные и вкусные рецепты. Для каждого блюда рассчитаны КБЖУ и аминокислотный состав. Книга разработана при участии врачей и родителей. Среди рецептов есть, например, вариант приготовления чеченского блюда хингалш, рецептом которого поделилась мама подопечного фонда «Жизнь как чудо».

«Обычно я готовлю сразу на всю семью и для сына стараюсь придумывать очень похожие внешне на наш рацион блюда, состоящие из низкобелковых продуктов. Например, если делаю мясо, то для сына, обязательно приготовлю баклажаны, которые внешне очень похожи с тем, что мы едим с мужем», – рассказала Рамина Могушкова, мама подопечного фонда, которая тоже поделилась своим рецептом для книги.

Помимо презентации книги на пациентской встрече были организованы лекции для родителей. Провели их специалисты федеральных медицинских центров – Наталия Таран, к.м.н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФИЦ питания и биотехнологии, и Алексей Метелин, врач-хирург отделения пересадки печени РНЦХ им. Б.В. Петровского. Они рассказали о современных подходах к терапии, особенностях диетотерапии и возможностях трансплантации печени, а семьи задавали им свои вопросы. Участники делились историями, трудностями и находками, что создало атмосферу поддержки и взаимопонимания. Встреча прошла при содействии Джамили Сайдаевой, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Чеченской Республики.

«Такие встречи особенно важны для семей, которые сталкиваются с редкими заболеваниями. Здесь родители могут не только получить ответы от ведущих специалистов, но и пообщаться друг с другом, почувствовать поддержку и понять, что они не одни. Мы видим, как это общение помогает справляться с тревогой. Для фонда на таких встречах важно узнать, чего не хватает семьям наших подопечных, и вместе подумать, какие дополнительные меры поддержки нужны», – отметила директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

«Жизнь как чудо» поддерживает семьи, в которых есть дети с тирозинемией 1-го типа, и предоставляет им специализированные продуктовые наборы. В них входят каши, молочная смесь, макароны, рис, печенье, заменитель яиц, смеси для выпечки и другая продукция, содержащая незначительное количество белка, что требуется для подопечных с нарушением метаболизма тирозина.

Теперь фонд сможет передавать родителям и врачам пациентов с наследственными болезнями обмена веществ книгу с низкобелковыми рецептами. Фонд готов безвозмездно отправить ее по почте. Для этого необходимо написать обращение с пометкой «Запрос на книгу рецептов» на электронную почту a.nurullina@kakchudo.ru. В письме необходимо указать ваши ФИО, адрес для доставки, количество экземпляров, место работы и должность (для медицинских сотрудников). Также отметим, что книга доступна в электронной версии.