Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» провел пятую пациентскую встречу для семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием – синдромом Алажилля. Участниками стали 29 семей из 14 городов России. Ведущие медицинские специалисты ответили на вопросы родителей о лечении и жизни с синдромом, а дети играли, творили и заводили новые знакомства. Мероприятие прошло на площадке отеля Edge Vinogradovo.

Синдром Аллажиля – редкое генетическое заболевание, которое затрагивает сразу несколько систем организма: печень, почки, сердце, позвоночник, нервную систему и глаза. В России всего несколько десятков детей с таким синдромом. Чтобы не бороться с болезнью в одиночку, родители объединились в чат, который со временем вырос в целое пациентское сообщество. Для многих встреча стала первым опытом живого общения с теми, кто ежедневно сталкивается с похожими вызовами.

Поддержка от специалистов

В качестве экспертов на пациентской встрече выступили:

- Анна Владимировна Дегтярева – заведующая отделом педиатрии института неонатологии и педиатрии НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова.

- Екатерина Юрьевна Захарова – заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, заведующая лабораторией селективного скрининга Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова

- Алла Владиславовна Сыркина – врач-невролог Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова.

- Анна Николаевна Котова – детский кардиолог Научно-консультативного педиатрического отделения НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова

Врачи не только ответили на вопросы, которые волновали родителей, но и поделились новостями о передовых научных открытиях, которые затрагивают синдром Алажилля.

Отдельный блок был посвящен эмоциональному состоянию родителей. Коуч и фасилитатор Мария Баженова провела для них встречу, построенную на рефлексии и творчестве. Елена Ликинцева, руководитель адресной помощи фонда «Жизнь как чудо», поделилась впечатлениями: «Во время психологического тренинга родители рисовали себя в форме цветов. Они рассказывали о цветке: вот, в чем его сила, вот, что он любит, о чем мечтает. Это была возможность для родителей остановиться, подумать о себе, заметить свои чувства».

Детская программа и подростковый клуб

Пока родители слушали лекции, для детей была организована отдельная программа. Бессменный любимец детей, аниматор Андрей Кислицын (Андрюшка-Петрушка) снова подарил ребятам море смеха и радости. Кроме того, для посетителей были организованы роспись футболок, аквагрим, интерактивный спектакль и подарки.

Маруся Аленчикова, куратор адресной помощи фонда рассказала о новом проекте – подростковом клубе. Это пространство, где ребята смогут общаться, обмениваться опытом и пробовать себя в разных профессиях. Вместе с коллегами Маруся несколько месяцев разрабатывала концепцию клуба, но команде не хватало «ответа извне» – мнения самих подростков. Первой фокус-группой стали ребята, приехавшие на встречу.

Маруся провела для них специальные игры на знакомство, а потом спросила, чего бы им хотелось добавить в свою жизнь. Услышанное совпало с предположениями команды фонда: ребята хотят изучать иностранные языки (английский, японский, французский), развивать навыки самопрезентации и культуру речи, пробовать себя в журналистике и написании текстов. Одна из участниц пишет книгу и мечтает пообщаться с издательствами, а еще один из участников мечтает стать машинистом или диспетчером в РЖД.

«У ребят самый основной и глубокий запрос – узнать разные профессии честно, – делится Маруся. – Не просто знать, что журналисты берут интервью, а посмотреть на профессию глазами человека, который этим живет: какие в его работе подводные камни, какие задачи».

Итоги встречи

Елена Ликинцева, руководитель адресной помощи фонда «Жизнь как чудо», рассказала: «Мне было очень радостно видеть, как родители, которые пересекаются максимум раз в год во время лечения детей, встречали друг друга, обнимались, общались. И дети тоже объединялись в группы, ходили вместе. Есть такое затрепанное слово – „жизнелюбие“. И вот встреча была действительно про жизнелюбие. На ней было много улыбок, смеха и какой-то силы. Силы родителей и детей от того, что они вместе».

Особенно трогательно прозвучали слова Светланы Сизовой, мамы подопечной фонда Вики: «Все родители в восторге от насыщенности программы встречи, общения с врачами. Все было так информативно, тепло, камерно... Дети в восторге от общения с Андреем Кислицыным, все о нем только и говорят! А взрослые отдохнули душой. Это было так неожиданно и так терапевтически сильно. Низкий поклон и тысяча слов благодарности команде профессионалов и всем, кто поддерживает пациентское сообщество!»