Делать так, чтобы заболевания печени вовремя диагностировались и каждый ребенок получал качественное лечение и поддержку независимо от города и региона проживания – одна из важнейших задач благотворительного фонда «Жизнь как чудо».

Медицинские специалисты Чеченской республики много лет развивают раннюю диагностику заболеваний печени и постоянно ищут возможности для непрерывного улучшения помощи пациентам. На этой неделе РДКБ им. Е.П. Глинки и благотворительный фонд «Жизнь как чудо» совместно организовали два события: конференцию для врачей и встречу для родителей детей с тирозинемией 1 типа.

Экспертное сообщество как ключ к ранней диагностике заболеваний печени

Заболеваний печени более 50, а диагностировать их на раннем этапе может быть сложно, потому что легко перепутать с другими болезнями. Возникать они могут по разным причинам: иногда это токсические поражения печени, а порой – наследственные болезни. Одна из них – тирозинемия 1 типа. В этом году конференция для медицинского сообщества республики была посвящена именно ей. Мероприятие помогло участникам обменяться опытом друг с другом, расширить знания в диагностике и лечении, объединить усилия в борьбе с заболеваниями печени специалистов разных профилей – от педиатров и гастроэнтерологов до генетиков.

«Мы в фонде восхищаемся трудом врачей и разрабатываем программы, которые поддерживают их работу. Например, у нас есть образовательное направление, в рамках которого мы оплачиваем для врачей курсы повышения квалификации и прохождение стажировок, что позволяет расширять знания о лечении и диагностике заболеваний печени, а значит – влияет на качество жизни наших подопечных. Конференции для врачей тоже наш традиционный формат мероприятий: мы проводим их как в Москве, так и в регионах, чтобы в разных точках страны была возможность обмениваться опытом и знаниями, а затем применять их на пользу пациентам», – говорит Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо».

Спикерами конференции стали эксперты из Москвы: Наталия Таран – к.м.н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФИЦ питания и биотехнологии, ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии РНИМУ им. Н.И. Пирогова и Гоар Мовсисян – старший научный сотрудник, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

«Данная конференция – важный шаг на пути к улучшению диагностики и лечения заболеваний печени. За годы, что мы совместно работаем с фондом «Жизнь как чудо», мы получили богатый опыт и знания, которые являются ключевым фактором в успешной борьбе с тирозинемией. Каждый специалист в нашей команде играет важную роль в этом процессе», – отмечает Муслим Юнусов, главный врач РДКБ им. Е.П. Глинки.

Пациентская встреча: задать волнующие вопросы эксперту

Тирозинемия 1 типа – это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается обмен поступающей с пищей аминокислоты тирозина. В Чеченской республике проживает наибольшее количество подопечных фонда «Жизнь как чудо» с таким диагнозом. Уже не первый год команда фонда организует для ребят с тирозинемией и их родителей пациентские встречи. На таких мероприятиях родители могут получить профессиональную поддержку от экспертов. В этот раз вместе с Гоар Мовсисян они поговорили о соблюдении рекомендаций в диетотерапии, реабилитации и плановых обследованиях, навыках расчета диеты, а также приеме лекарственных препаратов.

Для участников пациентской встречи команда фонда «Жизнь как чудо» привезла безбелковое питание, купить которое удалось благодаря поддержке благотворителей приложения Tooba. На первый взгляд это обычная еда, которую любят дети, – макароны, сосиски, печенье, шоколад и многое другое. Но все эти продукты не содержат белка, что важно для пациентов с тирозинемией. Диетотерапия нужна им для поддержания оптимального уровня тирозина в крови, поэтому из рациона необходимо исключить продукты с высоким содержанием белка.

У фонда «Жизнь как чудо» и медицинского сообщества Чеченской республики много планов на дальнейшее сотрудничество. Участие в образовательных программах врачей, конференции для медицинских специалистов, пациентские встречи для родителей ребят с тирозинемией – все это помогает врачам поддерживать мотивацию в работе и постоянно улучшать качество помощи пациентам, а родителям и детям дает возможность не чувствовать себя одиноко.