Продолжаем добавлять полезную информацию на наш портал. В разделах «Галактоземия» и «Нарушения цикла мочевины» доступны брошюры, предназначенные для семей с детьми и медицинских работников, наблюдающих пациентов с данными диагнозами. Информационные материалы созданы Всероссийским обществом орфанных заболеваний вместе с врачами и научными сотрудниками ведущих федеральных центров при поддержке благотворительного фонда «Жизнь как чудо».

В брошюрах в простой и доступной форме изложена информация о характерных признаках галактоземии 1-го типа и нарушениях цикла мочевины, описаны причины и механизм наследования этих заболеваний. Также в пособиях детально рассказано об особенностях их диагностики и лечения.

Помимо этого, брошюры содержат информацию о медицинских учреждениях, специализирующихся на лечении этих редких болезней, интернет-ресурсах с полезной и достоверной информацией и контакты некоммерческих организаций, оказывающих поддержку пациентам с такими диагнозами.

Информационные материалы представлены в печатном и цифровом формате. Печатная версия брошюр будет передана в федеральные и региональные медицинские центры. Электронная версия пособий доступна для скачивания на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ