Фонд «Жизнь как чудо» организовал пациентскую встречу родителей детей с синдромом Алажилля, редким генетическим заболеванием, которое затрагивает печень, сердце и другие органы. 

На встречу приехали 28 семей из разных городов России: Новосибирска, Челябинска, Ижевска, Москвы и других. Площадку для проведения предоставил отель Edge Vinogradovo. Для родителей были организованы лекции ведущих медицинских специалистов, а также групповые встречи, на которых участники планировали работу пациентского сообщества. Для детей была подготовлена специальная программа с играми и мастер-классами. 

Это уже четвертая пациентская встреча, организованная фондом. Такие события помогают семьям обмениваться опытом, получать поддержку и обсуждать со специалистами вопросы лечения и жизни с заболеванием. 

Лекции врачей

Ключевое событие двух дней – лекции ведущих специалистов страны по синдрому Алажилля. Для 30-40% семей это был первый опыт участия в пациентской встрече, поэтому уделялось внимание как базовой информации о синдроме, так и более сложным вопросам.

Темы лекций были выбраны не случайно – они основывались на реальных запросах родителей. Чаще всего их беспокоило, как развивается заболевание, какие современные методы лечения существуют и как помочь ребенку в повседневной жизни. 

Анна Владимировна Дегтярева и Гоар Борисовна Мовсисян

Анна Дегтярева, заведующая отделом педиатрии института неонатологии и педиатрии центра им. В.И. Кулакова подробно рассказала о тактике лечения, современных методах терапии и важности постоянного мониторинга состояния пациентов. 

Для многих родителей возможность напрямую пообщаться с экспертом стала особенно ценной. «Все то время, пока рос мой ребенок, я читала научные работы Анны Владимировны Дегтяревой, – поделилась Маргарита Шакирова из Челябинской области. – И сегодня я смогла задать ей вопрос лично. Для меня это очень знаковая встреча. Несколько лет назад я бы и не поверила, что такое возможно».

Гоар Мовсисян, врач-гастроэнтеролог НМИЦ здоровья детей, провела лекцию на тему «Что важно знать родителям о синдроме Алажилля у ребенка». Она рассказала о том, как заболевание влияет на разные органы. Родителей особенно волновало проявление синдрома в подростковом и взрослом возрасте, поэтому этой теме спикер посвятила значительную часть лекции.

Юлия Евгеньевна Куртанова и слушательницы лекций

Синдром Алажилля – мультисистемное заболевание, которое затрагивает не только печень, но и сердце, скелет, мозг и другие органы. Поэтому на пациентскую встречу был приглашен кардиолог Ольга Жарова. Она осветила проблемы с сердцем, которые часто сопровождают заболевание.

С лекцией выступила и психолог Юлия Куртанова. Она затронула темы, связанные с обучением детей в школах, их душевным состоянием и тем, как говорить с ребенком о диагнозе. 

Формат лекций был интерактивным: после выступления врачей родители делились на группы, где вместе с модераторами формулировали вопросы экспертам. Такой подход позволил каждому участнику не только глубже погрузиться в тему, но и познакомиться с другими семьями, почувствовать себя частью сообщества. 

Родители для родителей

Вечером первого дня прошла неофициальная часть, которую сами участники назвали «Родители для родителей». Мамы и папы были вовлечены в подготовку и проведение встречи, поэтому часть программы курировали самостоятельно.

Ключевой темой вечернего разговора стало взросление детей с синдромом Алажилля. Родители, имеющие этот синдром, поделились личным опытом: рассказали о трудностях в учебе, адаптации ко взрослой жизни и особенностях беременности. Это помогло мамам и папам понимать, что их детей может ожидать в будущем. 

Но в этот вечер были не только серьезные разговоры. Родители плели браслеты из бисера, а мама Любовь Аликина организовала мастер-класс по стоянию на гвоздях. Всем участникам вечера подарили блокноты с символом сообщества Билирубишей. Такие моменты помогли не только обменяться опытом, но и почувствовать себя частью большого и дружного сообщества.

Будущее пациентского сообщества

Во второй день встречи родители поговорили о развитии и помечтали о будущем. Сегодня в сообществе уже 79 семей, из них 25 новых присоединились в прошлом году. Инициативная группа поделилась итогами прошлого года и амбициозными планами на будущее: совместно с фондом они планируют издать книгу об особенностях лечения синдрома Алажилля, проводить регулярные вебинары и каждый месяц рассказывать в социальных сетях сообщества истории семей. Эти проекты помогут повысить осведомленность о синдроме и поддержать тех, кто только столкнулся с диагнозом.

Участники обсуждали, как сделать взаимодействие внутри сообщества более комфортным и продуктивным. Родители предлагали структурировать чаты, обсуждали, как включать в сообщество новых участников и помогать им инициировать события.

В этом году ко встрече присоединился 7-летний мальчик из детского дома соседней области, которого сопровождал воспитатель. Фонд «Жизнь как чудо» получил информацию о том, что в одном из детских домов есть ребенок с синдромом Алажилля и организовал его приезд на встречу. Это помогло участникам сообщества задуматься о том, как в будущем оказывать поддержку детям с заболеванием, находящимся в учреждениях.

Игры, мастер-классы и тренинг

Пока в одном зале родители обсуждали серьезные вопросы, в соседнем царила атмосфера веселья и творчества. Детская программа началась с игр на знакомство: волонтеры помогали ребятам подружиться, рисовали с ними и создавали уютную атмосферу в детской зоне.

Для детей подготовили мастер-классы: они расписывали футболки и делали кормушки для птиц. Художница Ирина Зайцева рисовала аквагрим по заказам ребят. Например, подопечной Вике Сизовой она нанесла рисунок по мотивам «Русалочки». Особую радость детям принесло выступление аниматора Андрюшки-Петрушки (Андрей Кислицын), который подарил детям много смеха и положительных эмоций.

Сотрудница фонда Алия Нуруллина провела мастер-класс по витражной росписи, где каждый ребенок смог создать свой маленький шедевр. На прощание детям подарили пряники, созданные Татьяной Раковской, которые они могли сами расписать у себя дома.

Выступление Андрея Кислицына

На встречу приехали не только малыши, но и подростки – 10 ребят от 10 до 16 лет. Команда фонда и родители хотели помочь им сплотиться, и для этого организовали настольные игры. К концу второго дня они уже подружились и проводили время вместе – это стало одним из радостных итогов встречи.

Особенно трогательным моментом стала семейная игра «Колесо баланса». Родители и дети объединились в группы, чтобы в творческом формате обсудить, как наполнить разные сферы жизни: дружбу, семью, работу, увлечения. Участники рисовали плакаты, делились идеями и вместе искали способы сохранить гармонию в жизни.

Что говорят участники

Каждая встреча – это не только новые знания, но и возможность поделиться опытом, найти поддержку и ощутить себя частью сообщества. Участники рассказали, почему для них так важны такие события.

Любовь Аликина из Ижевска, мама двух детей с синдромом Алажилля, рассказала: «Пять лет мы с детьми жили один на один с этой болезнью. И вот год назад я попала в чат пациентов с синдромом Алажилля. И теперь у меня есть возможность задать вопросы, решить проблемы вместе с другими семьями. И успокоиться, понять, что не все так страшно, что с синдромом можно жить и что вообще жизнь прекрасна! Хочется, чтобы такие встречи проводились даже чаще, чем раз в год. Как бы это ни грустно звучало, нас всех объединяет одна беда, один диагноз, и чтобы мы не теряли связь и поддерживали друг друга, нужно быть сплоченными». 

Елена Валентик из Новосибирска, мама ребенка с синдромом Алажилля подчеркнула, насколько важно личное общение: «Мы уже порядка шести лет состоим в сообществе, дружим с многими семьями. Мы очень благодарны фонду „Жизнь как чудо“, который четвертый раз организовывает встречу в очном формате. Одно дело – видеть имена в чате, другое – встречаться вживую. Это сближает, дает поддержку и ощущение, что ты не один». 

Участники пациентской встречи

Маргарита Шакирова из Челябинской области впервые приехала на встречу: «Моя дочка с самого рождения живет с синдром Алажилля. Диагноз нам поставили в 4 года. Скоро ей будет уже 17 лет. В то время, когда мы только-только столкнулись с этой болезнью, у меня был информационный вакуум. Я не знала, что есть такие же люди. И сегодня я в полном восторге от того, что мы не одни, что есть масса таких же семей, есть такие же родители с такими же проблемами. Мы с дочкой активно делимся опытом, потому что нам с Соней есть что рассказать». 

Директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова рассказала: «Пациентская встреча – это не просто обмен опытом, это возможность для семей почувствовать, что они не одни. Мы видим, как важно для родителей получить ответы на свои вопросы от ведущих специалистов, а для детей –находить друзей, которые понимают их мир. Такие встречи помогают не только справляться с трудностями, но и строить планы на будущее, вдохновляясь историями друг друга. Это шаг к тому, чтобы жизнь с синдромом Алажилля стала чуточку легче и понятнее». 

Часть команды «Жизнь как чудо» и директор фонда Анастасия Черепанова

Подарки: внимание к каждому

Участники встречи не уехали с пустыми руками. Издательство Бомбора предоставило целую библиотеку книг, и каждый родитель мог выбрать то, что ему по душе. Для детей подготовили яркие подарки от OZON: настольные игры «Морской бой» и «Дженга», альбомы для рисования, фломастеры и кубики для самых маленьких.

Каждая мама получила косметический набор от Cafe Mimi, чтобы побаловать себя после насыщенных дней. Благодарим наших партнеров за подарки, которые стали приятным завершением встречи, напомнив, что забота важна для всех – и для детей, и для их родителей. 

Спасибо всем, кто помог организовать встречу

Мы благодарим Анну Разоренову и генерального директора АНО по популяризации экологического образа жизни «ЭКОлогичный модный дом» и руководителя социально-экологического проекта «Давай меняться!» Анну Кузнецову за организацию мастер-классов по росписи футболок, изготовлению экокормушек, декупажу и декору разделочных мини-дощечек, созданию восковых свечей и изготовлению кулонов из натурального дерева. Также выражаем благодарность Рудольфу Разоренову за помощь в проведении мастер-классов.

Спасибо художнице Ирине Зайцевой, актеру театра и кино, солисту Cirque Du Soleil, ведущему на канале ТНТ Андрею Кислицыну и его директору и продюсеру Евгении Кислицыной.

Спасибо отелю Edge Vinogradovo за предоставленные залы. А также благодарим всех волонтеров, которые сделали этот день незабываемым для детей.

Важный шаг для пациентского сообщества

Эти два дня подарили семьям не только полезные знания, но и бесценные эмоции. Родители уезжали с новыми идеями, дети – с новыми друзьями, а все вместе – с чувством, что они не одни. Пациентское сообщество продолжает расти, и впереди у него еще много значимых встреч и проектов.