Помочь Помочь

«Макс и его новая печень»: терапевтическая сказка стала премьерой «Чудофеста»

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» провел второй ежегодный «Чудофест» – праздник для семей, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени или готовятся к ней. В этом году фестиваль объединил больше 60 семей из разных регионов России в Академии спорта PlayPark в Москве. Центральным событием стала презентация терапевтической сказки «Макс и его новая печень». Эту книгу вместе с врачами, психологами и семьями подопечных создала команда фонда, чтобы помочь детям и родителям осмыслить опыт трансплантации.

1.jpg

«Это история о мальчике Максе. Он – не выдуманный герой. Он – каждый ребенок, который прошел через трансплантацию. И он – тот самый ребенок, который просто хочет знать, как устроен его мир. Когда мы писали эту книгу, мы думали о детях, которые рано или поздно начнут задавать родителям вопросы: «Почему у всех все хорошо, а у меня – шрам, таблетки и запреты?». Когда мы писали эту сказку, мы думали и о родителях, которые не знают, как объяснить ребенку, что такое донорство и через какую операцию вместе прошла вся семья. Мы хотели дать им слова – правильные, честные, нестрашные. Чтобы страх превращался в любопытство, а шрам от операции становился не напоминанием о беде, а знаком победы», – рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

2.jpg Анастасия Черепанова с подопечными фонда «Жизнь как чудо»

Прототипом главного героя книги Макса стал подопечный фонда «Жизнь как чудо» Мирослав Кравченко, которому в декабре 2025 года мама отдала часть своей печени. На фестивале отрывки из сказки прочитали сам Мирослав, а также звездные друзья фонда: члены попечительского совета фонда, актрисы театра и кино Александра Ребенок и Анна Цуканова-Котт, чтец и поэтесса Ани Аспети, поэт и юморист Агван Матевосян, актер и телеведущий Владимир Маркони.

3.jpg Мирослав Кравченко читает сказку

Актер и телеведущий Владимир Маркони признался, что ему было волнительно читать сказку: «Я прочитал книгу заранее. И были моменты, когда у меня перехватывало дыхание. Я думал: “Будет же хэппи-энд?”. Волновался я и за Макса, и за маму, и за папу, и за бабушку, и за палочников! Вот с такими чувствами я и читал отрывок для гостей».

О значении книги «Макс и его новая печень» рассказал один из рецензентов сказки, главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, директор НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, академик РАН Сергей Готье: «Книга о Максе и его новой печени, созданная фондом, поможет нашим маленьким пациентам правильнее отнестись к ситуации, связанной с заболеванием. Это одна из прекрасных инициатив “Жизнь как чудо". Такие пособия – это не просто текст и картинки. Это навигатор для семьи, когда случилась беда. Они перекладывают сложные медицинские истины на язык, понятный и ребенку, и маме. Когда рядом есть такая поддержка – врачу легче, родителям спокойнее, а ребенок чувствует себя в безопасности».

Электронная версия сказки «Макс и его новая печень» доступна по ссылке. Также можно получить книгу в печатном виде. Ее бесплатно отправят по почте. Для этого нужно написать обращение с пометкой «Запрос сказки» на электронную почту: a.nurullina@kakchudo.ru.

4.jpg

Пространство фестиваля в этом году разделили на зоны, где каждый нашел занятие по душе. Для детей до 12-ти лет команда фонда подготовила семейный квест «По следам Макса», который был организован по мотивам сказки. В период ожидания трансплантации и долгого лечения семьи часто оказываются в замкнутом круге больничных забот – разговоры о лекарствах, анализах и самочувствии занимают почти все время. Здесь же, в игровой форме, ребята вместе с родителями знакомились с тем, как работает печень, а еще выполняли творческие и спортивные задания, которые помогали просто побыть семьей и услышать мысли друг друга.

5.jpg Дарья Чудная проводит лекцию для подростков

Для подростков создали отдельную территорию, где можно было провести время без родителей и почувствовать себя самостоятельными. Это один из способов поддержки наших подопечных: не только в медицинских вопросах, но и психологических. Команда фонда понимает, что дети, прошедшие через трансплантацию, взрослеют, и перед ними встают те же вопросы, что и у сверстников: как найти себя, как общаться, как быть уверенным. Но часто к этому добавляется и груз пережитого, с которым тоже важно помочь справиться. Поэтому на «Чудофесте» их ждали сюрпризы: мастер-класс по стендапу от стендап-комика Варвары Щербаковой и лекторий о космосе вместе с экспертом в области космических коммуникаций и автором книги «Первые покорители космоса» Дарьей Чудной. Активности помогли ребятам найти поддержку друг у друга, перенять опыт у известных людей, а также раскрыть свои таланты и способности.

6.jpg Варвара Щербакова с подопечными фонда

«Возможность быть полезной для детей – греет душу. Я провела мастер-класс по стендапу “Для юных чайников”. Я замечательно провела время и с подростками, и с их родителями. Были ребята, которые заинтересовались юмором, и многие из них сегодня вышли к микрофону, придумывали шутки здесь и сейчас. Пообщавшись с подопечными фонда, я поняла, что в них очень много жизнелюбия, амбиций, целей, и именно это нужно транслировать для ребят, кто недавно пережил операцию», – поделилась Варвара Щербакова.

7.jpg

А пока дети были заняты, родители провели время на арт-терапевтической сессии в специально организованном пространстве для отдыха и восстановления сил. Мамы и папы, чье внимание во многом сосредоточено на лечении детей, как никто нуждаются в заботе о себе. На фестивале фонд подарил им эту возможность – побыть в тишине, обратиться к себе и восполнить внутренние ресурсы через творческую практику.

8.jpg

Сделать фестиваль по-настоящему ярким и запоминающимся помогли партнеры фонда. На протяжении всего дня гости угощались мороженым от BRandICE. На мастер-классах от проекта СВОП «Давай меняться» дети и взрослые расписывали шоперы, делали кулоны и памятные открытки.

Завершился день концертом давнего друга фонда и музыканта Стаса Море. По отзывам родителей наших подопечных, в этот день и детям, и взрослым удалось сбросить груз больничных будней и просто побыть собой.

9.jpg Выступление Стаса Море

Мероприятие «Чудофест» прошло при поддержке Культурно-благотворительного фонда Светланы Бондарчук и Евгении Поповой «ЭКШН» («ACTION»), AstraZeneca, ЛМК-ИНЖИНИРИНГ, EKONIKA, благотворительного проекта «Совкомбанк про добро», академии спорта PlayPark.

10.jpg

Фонд также благодарит компанию КТРЛ+, Tooba, Море Шоу, Dario wellness neo, Кидзания, Lapochka, Levrana, PresiDENT, Zielinski & Rozen, BRandICE, проект СВОП «Давай меняться».

«Макс и его новая печень»: терапевтическая сказка стала премьерой «Чудофеста»

Поделиться