Министерство здравоохранения Ульяновской области и благотворительный фонд «Жизнь как чудо» подписали официальное соглашение о реализации системных программ по развитию ранней диагностики заболеваний печени у детей. Объединение усилий позволит сделать систему помощи пациентам с заболеваниями печени еще более эффективной на всех уровнях.

Официальное подписание соглашения состоялось 11 июня на базе Ульяновской областной детской клинической больницы им. Ю.Ф. Горячева. Гости мероприятия: министр здравоохранения Ульяновской области Мария Шалягина, главный федеральный инспектор по Ульяновской области Юрий Кулик, главный врач Ульяновской областной детской клинической больницы им. Ю.Ф. Горячева Анна Минаева, директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Министр здравоохранения Мария Шалягина, главный врач Ульяновской областной детской клинической больницы им. Ю.Ф. Горячева Анна Минаева, директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова, главный федеральный инспектор по Ульяновской области Юрий Кулик

В 2026 году Министерство здравоохранения РФ планирует запустить федеральный регистр, куда в том числе войдут пациенты с заболеваниями печени. Существует более 100 болезней печени и больше 500 болезней, при которых страдает этот орган, – и их крайне сложно обнаружить на раннем сроке. Это связано с особенностями печени: часто этот орган называют самым «молчаливым», то есть не подающим сигналов болезни до последнего момента. Если вовремя не диагностировать заболевание печени, это может привести к самым разным последствиям: в каких-то случаях – к трансплантации органа, а в худших – к летальному исходу.  

Работа в регионе по развитию ранней диагностики 

Совместно с Министерством здравоохранения Ульяновской области, а также медицинским сообществом региона и фондом «Жизнь как чудо» уже предпринят ряд мер для того, чтобы детям с болезнями печени вовремя устанавливали диагноз и подбирали качественное лечение.

«Здоровье и качество жизни пациентов Ульяновской области – наш приоритет, поэтому мы рады, когда появляются новые возможности для улучшения этой работы. Для врачей важно повышать свою квалификацию и развивать пациентоориентированную среду, чтобы обеспечить для пациентов достойный уровень оказания медицинской помощи. Благодаря сотрудничеству с фондом «Жизнь как чудо» мы сделаем серьезный шаг в этом направлении. Надеемся на долгосрочное развитие наших отношений», – отметила министр здравоохранения Мария Шалягина.

Одним из проявлений наследственных болезней печени может быть гипераммониемия. Это такое состояние, при котором в крови сильно повышается уровень аммиака. Часто с этим сталкиваются новорожденные, и, если вовремя не диагностировать гипераммониемию, это может привести к необратимым последствиям, вплоть до летального исхода. Обнаружить повышенный аммиак возможно с помощью специальных анализаторов – аммониметров. При наличии аппарата в медицинском учреждении есть возможность вовремя предпринять необходимые меры.

Благодаря фонду «Жизнь как чудо» в медучреждения города уже поставлено 5 аппаратов для измерения уровня аммиака в крови (аммониметры): в Ульяновскую областную детскую клиническую больницу им. Ю.Ф. Горячева, в Детскую городскую клиническую больницу Ульяновска и Городскую клиническую больницу святого апостола Андрея Первозванного. Благодаря этому врачи провели уже более 250 тестов, в 41 случае выявили повышенное содержание аммиака и своевременно оказали необходимую помощь пациентам. 

«Благодаря системному подходу мы можем смотреть на раннюю диагностику болезней печени с разных сторон: например, мы не только поставляем оборудование в больницы, но и поддерживаем обучение врачей, ведь от квалификации врачей напрямую зависит качество оказываемой помощи и здоровье пациентов. Так, уже 9 медицинских специалистов региона при поддержке фонда прошли стажировки и курсы повышения квалификации в ведущих медицинских центрах страны. Врачи Ульяновской области также ежегодно участвуют в конференциях, которые фонд проводит с экспертами из ведущих федеральных центров в Москве. И это только начало большого сотрудничества. Мы рады, что программы фонда могут поддержать врачей в их труде», – рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

Кроме того, фонд «Жизнь как чудо» адресно помогает семьям из Ульяновской области, в которых растут дети с тяжелыми болезнями печени, в оплате жизненно важных потребностей: специализированного низкобелкового питания, обследований, медицинского оборудования, лекарственных препаратов. Несколько детей из региона получили поддержку в оплате генетических исследований для постановки диагнозов. 

11 июня в Ульяновской областной детской клинической больнице им. Ю.Ф. Горячева открылось детское игровое пространство для пациентов педиатрического отделения. Благоустройство детских комнат и создание комфортной среды для выздоровления – это одна из задач фонда «Жизнь как чудо». 

«Очень приятно, что это мероприятие проходит в канун праздника – Дня медицинского работника. Это одна из сложнейших профессий, очень нужных для всех нас. Врачи с рождения присутствуют в жизни каждого человека и в течение жизни всегда находятся рядом. Все зависит от нас, но самое главное – здоровье – зависит от медиков. Самое главное, что у нас есть, – это дети. Печально, когда они болеют, находятся на лечении, но очень радостно, что на этом их жизнь не останавливается. Они в нормальных, человеческих условиях в палате, в игровой зоне, где они могут общаться друг с другом. Благодарим фонд «Жизнь как чудо» за участие», – Юрий Кулик, главный федеральный инспектор по Ульяновской области.

Пространство создано по принципам салютогенного (здоровьесберегающего) дизайна. Его идея в том, что среда должна оздоравливать человека за счет снижения тревожности и улучшения психологического благополучия. Игровая комната сделана в тематике путешествий: в качестве элементов декора здесь есть воздушный шар и поезд, а также учебная зона, бизиборды и магнитное дерево для рисунков. Комната создана так, чтобы дети даже в больничных стенах могли мечтать, учиться и чувствовать себя комфортно. 

Это детское игровое пространство – уже 23-е по счету, открытое фондом «Жизнь как чудо» в больницах и перинатальных центрах по всей стране. 

«Игровые пространства – это важный шаг к созданию пациентоориентированной среды. В игровой комнате у пациентов снизится уровень тревоги и стресса, что позволит создать такую атмосферу, что даже вдали от дома дети будут чувствовать себя комфортно», – отметила главный врач УОДКБ им. Ю.Ф. Горячева Анна Минаева.

Совместная работа медицинского сообщества Ульяновской области и фонда «Жизнь как чудо» продолжится. Так, в 2025 году при поддержке фонда врачи региона будут участвовать в стажировках и курсах повышения квалификации в федеральных медицинских центрах, планируется открытие еще двух игровых пространств, которые будут облегчать состояние пациентов при длительном лечении.

Соглашение о сотрудничестве с Ульяновской областью – важный шаг в развитии системной помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени по всей России.