В холодный декабрьский день в маленьком больничном храме при Люберецкой детской больнице было всего трое человек: мама, ее дочка и священник. Прочитав молитвы, он взял девочку на руки и трижды опустил в небольшую чашу-купель. Малышку назвали Есенией. Екатерина вспоминает день крещения дочери, которой тогда было полтора месяца, как один из самых светлых в череде бесконечной тревоги: «Мы с мужем решили покрестить дочку, потому что врачи опасались за ее жизнь. Это был жест отчаяния, подаривший нам надежду».

Фото из личного архива семьи

Есения родилась в октябре 2022 года. «Беременность у меня проходила отлично, – рассказывает Екатерина. – Я ждала вторую девочку. На УЗИ врачи отмечали, что развитие ребенка соответствует норме. "Только уж очень она у вас маленькая", – говорили они мне. Впрочем, я не придавала значения этим словам – Алиса, старшая дочь, тоже родилась небольшой. А Есения при рождении весила 2640 г, вполне нормально».

Девочка была крепкой, хорошо ела, набирала вес, а желтоватый оттенок кожи врачи посчитали обычным проявлением неонатальной желтухи, поэтому на четвертые сутки маму с дочкой выписали из роддома домой. Но ни через неделю, ни через две цвет кожи не менялся. «По-настоящему мне стало страшно, когда я впервые увидела у дочки почти бесцветный стул. Я слышала, что это нехороший симптом, поэтому сразу вызвала врачей. Помню, как у них буквально задрожали руки, когда они осмотрели дочку. А еще в память врезались их слова: Берите самое необходимое, на долгие сборы времени нет, девочку нужно срочно везти в стационар».

Фото из личного архива семьи

Так Есения с мамой попали в Детскую больницу г. Люберцы, где началась череда обследований и анализов. Врачи обратили внимание, что при выписке из роддома уровень билирубина у Есении показывал 600 мкмоль/л. Это было не физиологическое повышение, а, скорее, патология.

«Врачи собрали консилиум. Пока они совещались, мне казалось, что прошла целая вечность. Потом я помню только отдельные картинки: палату, много врачей, заведующую отделением. Еще запомнилось, как говорят, что у моего ребенка подозрение на атрезию желчевыводящих путей», – Екатерина по кусочкам восстанавливает в памяти те дни.

Атрезия желчевыводящих путей – тяжелое врожденное состояние, при котором желчные протоки недоразвиты или отсутствуют. Это опасное состояние, требующее срочного оперативного лечения. 

«Когда я позвонила мужу, сразу расплакалась. Он не стал меня расспрашивать о деталях, по моему состоянию и так многое было понятно. Тогда мы и решили покрестить нашу Есению».

Фото из личного архива семьи

Девочку перевели в Москву, в хирургическое торакальное отделение Филатовской больницы – здесь в том числе проводят операции на желчных путях. «Если вы хотите научиться ценить жизнь, достаточно провести в торакальном отделении несколько часов, – говорит Екатерина. – Я не забуду это место никогда».

Есению вновь обследовали, сделали биопсию печени. 29 декабря, накануне нового, 2023 года, в палату к Екатерине с дочкой зашел врач и сказал, что у него есть хорошая новость – Есения не их пациент, атрезии желчных ходов у девочки нет, поэтому можно отправиться домой. А не очень хорошая новость в том, что пока невозможно поставить диагноз ребенку, нужно проводить генетическое тестирование.

Фото из личного архива семьи

Новый год Есения встретила дома, с родителями и сестрой – долгожданная, выстраданная радость для всей семьи. «Елка, огни, подарки – кажется, мы смогли немного выдохнуть, хотя все еще не понимали, чего нам ждать в будущем», – говорит Екатерина.

Алиса восхищалась маленькой сестрой – для нее, трехлетней, Есения была словно живая кукла. «Однажды старшая дочка спросила меня, почему сестренка такая желтенькая. Я объяснила, что она болеет, и тогда Алиса начала целовать и обнимать Есению. Она хотела помочь ей по-своему, как умеет.

Фото из личного архива семьи

Мы продолжали искать помощи у врачей. В Центре Кулакова, куда мы с дочкой обратились сразу после праздников, я познакомилась с Анной Владимировной Дегтяревой. Она-то и предположила, что у Есении дефицит альфа-1-антитрипсина. Позже диагноз действительно подтвердился генетическим исследованием», – рассказывает Екатерина.

«Я узнала, где расположен этот ген с мутацией: на 14-й хромосоме, – Екатерина вдруг улыбается. – Это было, конечно, удивительное открытие. Дело в том, что 14 – особое число для нас с мужем. Мы оба родились в октябре – Миша 1-го числа, а я 4-го, и у нас даже на обручальных кольцах гравировка "14". Вот так все оказалось связано: радость и горе, а вместе – жизнь».

Фото из личного архива семьи

Сейчас Есении три года. Она по-прежнему наблюдается у врачей, принимает лекарства и соблюдает диету. «Мы придерживаемся обычной диеты при заболеваниях печени и желчного пузыря, – объясняет Екатерина. – То есть стараемся исключать все жаренное, острое и жирное, правда, иногда бывают исключения. Я могу, например, дать дочке мороженое, мне хочется, чтобы она не чувствовала себя особенной. А еще она, как и старшая сестра, ходит в детский сад и спортивную секцию. Меньше всего мы с мужем хотим вырастить "тепличного" ребенка. Для нас главное – с детства сформировать у дочки здоровые привычки, которые будут поддерживать ее здоровье всю жизнь».

«Я не пытаюсь стереть из памяти те непростые дни до постановки диагноза, потому что благодаря этим испытаниям мы стали сильнее и научились дорожить друг другом, – говорит Екатерина. – А еще мы знаем, что теперь наша радость – в самых обычных вещах: в прогулке под дождем, завтраке за общим столом, чтением перед сном. В жизни, где есть запреты, у нас с Есенией есть главное правило – радоваться каждому дню». 

Фото из личного архива семьи