Катя совсем взрослая – 18 лет, но ее задорная улыбка, пушистые волосы, лучистые глаза выдают в ней ребенка, искреннего и непосредственного. «Дочка мечтает быть блогером, – вздыхает мама Анна. – Они сейчас все мечтают быть в тренде: сообщества создают, видеоролики снимают, в компьютере постоянно пропадают. Зайдешь в комнату, только и слышно: “Мам, не мешай!”. А я все понимаю».

Впрочем, увлечение компьютером Кате досталось по наследству от родителей. Мама работала преподавателем информатики в школе, папа – руководителем в IT-компании. «У дочери просто не было шансов выбрать что-то другое», – смеется Анна.

Катя закончила 9 классов, но школьная жизнь – многообразная и шумная – практически не знакома ей. Ответы у доски, перемены, экскурсии с одноклассниками были в мечтах. Катя училась дома, потому что сложно посещать школу, когда день расписан по часам для приема лекарств, когда нужно соблюдать строгую диету и когда каждый месяц приходится сдавать анализы, а еще периодически ездить в Москву на обследования.

Фото из личного архива семьи

Портальная гипертензия, цирроз печени, варикозное расширение вен пищевода, печеночная энцефалопатия, синдром Жильбера – у Кати целый букет диагнозов, которые с рождения регулируют ее жизнь. И только благодаря своему бойкому характеру и оптимизму она справляется с уроками жизни на отлично.

Девочке было два с половиной года, когда она впервые попала в больницу. «До этого мы и не подозревали, что с печенью у дочки что-то не так, – говорит Анна. – Да, была желтуха новорожденных в роддоме, но у кого ее не бывает? К выписке все было в порядке. А потом в два годика у Кати начались сильные колики. Мы тогда с мужем испугались, что это аппендицит».

Фото из личного архива семьи

Девочку направили в Челябинскую областную детскую клиническую больницу, где после обследования заметили изменения в печени. Вскоре врачи обнаружили, что они связаны с портальной гипертензией. Это синдром, при котором нарушается кровоток и повышается кровяное давление в воротной вене. Она находится в брюшной полости и отвечает за транспортировку крови из органов ЖКТ в печень.

После одной новости почти сразу последовала и другая – у Кати обнаружили фиброз печени. Врачи решили провести операцию на сосудах. «Н-образное парциальное спленоренальное шунтирование, – с трудом произносит Анна сложное название операции и объясняет: – Нужно было с помощью протеза-шунта нормализировать портальное давление, снизить риск кровотечений из варикозно-расширенных вен пищевода и уменьшить риск печеночной недостаточности».

Фото из личного архива семьи

Операция прошла успешно, но Катя росла, а проблемы с печенью не прекращались. Когда девочке исполнилось 12 лет, ей диагностировали цирроз печени. Местные врачи направили ребенка на лечение в Москву, в Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей.

«Конечно, Катя всегда мечтала побывать в столице. Вот только мы никак не думали, что приедем в этот красивый город не гулять по паркам и музеям, а лечиться, – вздыхает Анна. – Нас ждали больничные палаты и бесконечные анализы. В Центре здоровья детей мы провели несколько недель, Катю обследовали и назначили терапию».

Казалось, все идет хорошо, девочке становилось лучше, но перед выпиской врач сказал Анне: «При тех лекарствах, которые мы давали вашей дочке, ее печеночные показатели должны были стабилизироваться, однако у нее постоянно повышается билирубин. Сделайте генетическое тестирование на синдром Жильбера».

«Врач оказался прав в своих предположениях. Результат теста у Кати был положительным – синдром Жильбера подтвердился. Заболевание это не опасное, – объясняет Анна. – У него доброкачественное течение. И сам по себе синдром не приводит к фиброзу и нарушению функции печени, но, если, как в нашем случае, орган уже сильно пострадал, заболевание создает дополнительную нагрузку на него».

«Кате назначили диету. И если бы у дочери не было остальных болезней, ограничений в еде было бы вполне достаточно, чтобы жить нормальной жизнью», – рассказывает Анна и дополняет: – Но вскоре состояние Кати вновь начало ухудшаться. Помню, дочке было 16 лет, когда она стала очень нервная, постоянно закатывала истерики, не могла успокоиться, была в напряжении. Подростковый возраст? Нет, это не было на него похоже. Я видела, что Катя сама не своя, что ей плохо, но ни мы с мужем, ни врачи не могли понять, в чем дело».

Анна сама стала активно изучать медицинскую литературу и искать информацию в интернете. «В одном из исследований я прочитала, что возможной причиной чрезмерной нервозности может быть повышенный аммиак в крови. Он оказывает токсическое воздействие на организм, в первую очередь на центральную нервную систему и головной мозг. К сожалению, именно аммиак редко проверяют, назначая анализ крови. Но я решилась и пришла со своей догадкой к врачу в областную больницу. Там я не услышала никаких упреков или замечаний в духе “нечего заниматься самолечением”. Наоборот, дочке сразу назначили необходимый анализ», – рассказывает мама.

Фото из личного архива семьи

Опасения Анны подтвердились: при допустимом уровне аммиака у взрослого человека 60 мкмоль/л у Кати этот предел был превышен в 2 раза. Токсичное вещество вызывало сильное отравление и могло привести к коме. Катю срочно направили на обследование и лечение в больницу. Вскоре в ее списке заболеваний появился еще один диагноз – печеночная энцефалопатия. Это комплекс неврологических и психических нарушений, которые развиваются у пациентов с нарушенной функцией печени. При заболевании токсины, которые в норме обезвреживаются печенью, попадают в кровоток и достигают головного мозга.

«Корректировать уровень аммиака очень сложно, принимать лекарства нужно только при повышении допустимого предела. Чтобы не ошибиться, мы пользуемся портативным анализатором. Он позволяет в домашних условиях измерить уровень аммиака», – рассказывает Анна.

Сейчас Катя на лекарственной терапии, в целом ее состояние удалось стабилизировать. Но из-за диагноза «цирроз печени» девушке предстоит трансплантация органа. Катя уже стоит в листе ожидания операции. «Нас держат “на карандаше” в Центре Шумакова, – объясняет Анна. – Сказали: “ухудшений нет, значит, пока оперироваться не будем”, и велели раз в три месяца приезжать на обследование, чтобы вовремя увидеть серьезные изменения, если они будут».

Фото из личного архива семьи

Катя мечтает жить полной жизнью: гулять с друзьями, ходить на свидания, а еще вести свой блог о путешествиях и модных новинках, но никак не о болезнях. «Хочет быть блогером, пусть будет. Я во всем поддержу! – улыбается Анна. – И в борьбе с болезнями, и в борьбе за внимание подписчиков».