Артем мечтает создать робота. Такого, который умеет шутить. «Знаешь, мам, – говорит он Любови, – мне хочется, чтобы он смеялся и прикалывался вместе со мной и был моим настоящим другом».

Артем уже изучил «начинку» множества моделей роботов-игрушек, он не раз был на «Роботостанции» в Москве и знает об умных машинах, пожалуй, больше, чем любой другой мальчишка его возраста. Но он все еще не встретил своего друга – такого, который нужен именно ему.

Артему 11 лет, он болеет с раннего детства. В два с половиной месяца мальчик едва не умер из-за диагноза, который тщательно прятался от врачей. С тех пор огромную часть жизни Артема занимают обследования, больницы, операции. «Знаешь, мам, – вздыхая, по-взрослому говорит он, – я так устал болеть».

Фото из личного архива семьи

Любовь рассказывает, насколько особенным для нее стал первенец. «Я была совсем юной девчонкой, когда узнала о беременности, и была не готова к материнству. Опорой для меня в тот момент стала моя мама. Она сказала: "Не бойся, рожай. В богатстве ли, в бедности мы воспитаем его – я помогу, все будет хорошо"».

Беременность протекала непросто – мучил токсикоз, а из-за ослабленного иммунитета постоянно возникали простуды и вирусы. Во время второго скрининга врач заметила отклонения в развитии внутренних органов у ребенка. «Аппарат у нас в городе старенький, – рассказывает Любовь. – Но врач все же поняла, что что-то не так. Я тогда очень испугалась. Помню, как неслась к маме, плакала. Она выслушала, успокоила, вселила веру, что все наладится, а через неделю я ревела уже по другому поводу. В одиночестве. Мамы не стало. Я потеряла не только дорогого мне человека, я потеряла свою опору».

В Якутск, куда Любовь собиралась лететь из города Мирный Республики Саха на повторное обследование и УЗИ, она не поехала – полетела хоронить маму на родину в Бурятию.

«Я проплакала трое суток, и все это время ребенок внутри меня не шевелился. Я была уверена, что его я тоже потеряла. Но на третий день Артем – я уже успела дать имя сыну – так пнул меня в живот, что искры посыпались из глаз. Он будто хотел, чтобы я очнулась. Тогда я набралась сил и помчалась спасать малыша в Иркутск. Врачи дали мне направление туда».

Фото из личного архива семьи

Девушку обследовали, но никаких отклонений не нашли. Любовь вернулась домой будто окрыленной – с души свалился тяжелый груз беспокойства за еще неродившегося малыша.

Потом было кесарево сечение, первый крик младенца и слова врачей: «У вас сын!». Но радость быстро сменилась тревожностью. У мальчика с каждым днем все сильнее проявлялась желтизна кожи. Помогла фототерапия, которую применяют при желтухе новорожденных. Артему стало лучше, и Любовь с сыном выписали домой. Но там окунуться в новую жизнь, полную счастливых хлопот, Любовь так и не успела. Через две недели они с Артемом снова были в больнице. Показатели билирубина у мальчика зашкаливали, вернулась желтушность кожи и глаз, ребенок был вялым и плохо ел.

Оказалось, у Артема не было желчного пузыря, он не развился внутриутробно, а желчные протоки были закупорены – характерные признаки врожденной аномалии развития желчевыводящей системы или, как ее еще называют, билиарная атрезия.

Два с половиной месяца застой желчи повреждал клетки печени Артема, развивая фиброз, а за ним цирроз печени. «Еще две недели, и ваш ребенок не выжил бы, – сказал хирург, завершив операцию по коррекции желчных ходов. – Печень была темно-зеленого цвета, она "отравлена" желчью. При таком состоянии шансы на благополучный исход – 30%».

«Мы каким-то чудом попали в эти самые 30% счастливчиков. Я верю, что это произошло благодаря молитвам. Порок развития желчных ходов мы сумели вовремя купировать, но у Артема уже начался цирроз печени. Даже при постоянных обследованиях и анализах, многокомпонентном лечении, диете не удалось избежать осложнений. Когда сыну исполнилось 8 лет, у него развилась портальная гипертензия. Это происходит при циррозе из-за нарушения нормального кровотока через портальные сосуды».

Год назад Артем перенес операцию по коррекции вен пищевода, которую сделали для профилактики кровотечений из-за варикозно-расширенных вен пищевода. «Я благодарю Бога, что у нас не было кровотечения, – говорит Любовь. – У Артема плохая свертываемость крови, и кровотечение могло привести к состоянию шока, когда учащается сердцебиение и дыхание, может случиться обморок. Это очень опасно».

Артем слышит разговоры взрослых, он знает и про свой диагноз, и про опасности, связанные с болезнью. У него бывают кровотечения из носа, которые купируются только с помощью специальной губки (она склеивает тромбоциты, формируя сгусток), а в качестве профилактики помогает прием витамина K. Иногда у него возникает кожный зуд из-за сухости кожи (врачи ставят под вопрос диагноз «ихтиоз» – нарушение ороговения верхнего слоя кожи), помогают мази и специальные ванночки.

Фото из личного архива семьи

Артем привык к диете – нельзя есть ни слишком твердую, ни слишком горячую или холодную пищу, нужно контролировать соль и питаться дробно. Все это снижает нагрузку на желудочно-кишечный тракт и помогает предотвратить опасные кровотечения. Несколько раз в год Артему приходится делать гастроскопию, а в будущем ему предстоит трансплантация печени: «К сожалению, это необходимо, – объясняет Любовь. – Еще тогда, после самой первой операции, когда Артема едва спасли, было ясно, что печень поражена слишком сильно и понадобится трансплантация – вопрос был только в том, насколько скоро». И сейчас мама с сыном уже готовятся к поездке в Москву, где они будут ждать вызова на операцию, которую проведут в Центре Шумакова.

Фото из личного архива семьи

Любовь говорит, что никогда не скрывала от Артема правды. Она считает, если недоговаривать и замалчивать проблему, это принесет больше вреда, чем пользы. «Зачем утаивать? – Любовь пожимает плечами. – Во-первых, как можно скрыть от ребенка проблемы со здоровьем, когда он каждый месяц сдает анализы, глотает трубку, а еще ложится на операции. А во-вторых, знание – это безопасность. Если я буду его обманывать, он решит, что здоров и ему все можно: начнет нарушать диету, перестанет принимать лекарства. Конечно, правду принять тяжело, но от нее не скроешься».

Иногда, когда Артем задается философскими вопросами – почему кто-то болеет, а кому-то везет, как жить со своей болезнью и как находить друзей, – он идет с расспросами к умной колонке. Она отвечает подробно, но скучно. Поэтому несколько лет назад Артем и придумал в своем воображении робота, похожего на человека, – с ушами, вращающимися глазами, двигающимися руками и ногами. А главное – умеющего шутить и смеяться. Порой – это лучшее лекарство. Смех рассеивает страх, Артем хорошо это знает.

Фото из личного архива семьи

Когда он приезжает на обследования в Москву, в свободное время скорее бежит на ВДНХ, там проходят интерактивные выставки роботов. Дома он разбирает разные модели до последнего винтика, чтобы изучить, как они устроены, и конструирует новые. «Я сделаю робота, а потом обязательно его спрошу: "Почему я болею?". А он, наверное, ответит: "Друг, расслабься, я вообще железяка, откуда мне знать?"», – Артем заливисто хохочет.