Когда Елена была маленькой, она часто сравнивала себя с персонажем сказки о Рапунцель. С той самой зачарованной принцессой из мультфильма, которая, находясь в башне, пела: «Могу играть, вязать и печь...». Лена смеялась: «Все это будто про меня». Только заветный вопрос принцессы «Когда же жизнь я смогу начать?» сейчас отзывается болью в сердце. 

Диагноз «первичный склерозирующий холангит», или ПСХ, Елене поставили в 14 лет, но страшные слова «гепатит с трансформацией в цирроз печени» родители маленькой Лены услышали задолго до этого – когда девочке исполнилось два года. Это был предварительный диагноз, его поставили после биопсии печени, но причину цирроза врачи назвать тогда не смогли.

Фото из личного архива

Лена, улыбаясь, говорит, что не помнит себя в то время. Не помнит беспокойства родных и врачей, плохого самочувствия, лекарств и обследований. Зато помнит, как мама ставила на стулья мольберт, разводила краски, брала кисть, и будто по волшебству на холсте расцветали необыкновенные цветы. А еще ей запомнилась поездка в Москву с папой: длинные улицы, яркие вывески, высокие дома. Лена не понимала, что такое трансплантация печени, о которой говорили люди в белых халатах. Она наслаждалась путешествием, ведь помимо обследований и анализов было много игр, общения с детьми в больнице и прогулок по столице вдвоем с папой – разве не счастье?

Когда Лена училась во втором классе, ее перевели на домашнее обучение. Во время поездки в Москву на обследование помимо проблем с печенью врачи обнаружили увеличение селезенки. Лена росла, поэтому появилась опасность разрыва органа – случайный удар или падение могли его спровоцировать и вызвать кровотечение. Вот тогда и началась Ленина сказка про Рапунцель. 

Фото из личного архива

Девочке нельзя было многое: нельзя чересчур активно бегать и прыгать, нельзя пропускать прием лекарств, нельзя находиться на солнце в пиковые часы, нельзя есть жареное, жирное, соленое, острое, холодное. Сплошные нельзя, нельзя, нельзя… Лена была окружена запретами, но благодаря большой любви, укрывающей ее словно покровом, она почти не чувствовала себя ущемленной. 

Мамины картины вдохновили ее на творчество. Как Рапунцель, не имея возможности выйти на улицу, Лена стала пробовать разные занятия, чтобы не скучать дома. Так в ее комнате появлялись волшебные леса, грациозные животные и парусные лодки, написанные акрилом и гуашью. На полках выстраивались глиняные игрушки, а на кровати – самодельные куклы. Во время поездок на обследования в Москву, в перерывах между процедурами, девочка увлеченно занималась бисероплетением, лепкой, мозаикой, папье-маше. 

Фото из личного архива

«Я была стеснительной девочкой. Наверное, сказывался недостаток общения, но волонтеры умели заинтересовать нас, детей», – говорит Лена. Снова и снова в ее памяти оставались не грустные, а теплые воспоминания: радость от общения и творчества. 

В 2015 году, когда Лене было 14 лет, она пережила первую операцию – спленоренальное шунтирование. Из-за болезни печени у девочки развилось варикозное расширение вен пищевода, а на слизистом слое появились многочисленные эрозии. Риск кровотечения был высоким, операцию нельзя было откладывать. Тогда же семья впервые узнала точный диагноз Лены – первичный склерозирующий холангит. 

После шунтирования самочувствие Лены улучшилось – операция подарила девушке драгоценное время и позволила отсрочить трансплантацию печени, которую прогнозировали врачи, почти на десять лет. Лена смогла подготовиться к окончанию школы и мечтала о взрослой, самостоятельной жизни. Она хотела побывать в Испании. 

«Я с головой погрузилась в новую культуру, – вспоминает Лена. –Изучала язык, вся комната у меня была увешана плакатами про Испанию. Мою старшую сестру в 15 лет отправили в Китай на языковые курсы. Я надеялась, что и для меня откроется возможность побывать в моей любимой Испании». 

Этой мечте не суждено было сбыться. «Пока не суждено», – сама себя поправляет Елена. Слишком опасно было далеко уезжать из страны, от своих врачей, от Центра трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова. Здоровье Лены могло в любой момент ухудшиться, и тогда нужна была бы экстренная госпитализация. Но она не отчаивалась: «Если я понимала, что мне что-то нельзя, я искала замену – делала то, что сейчас в моих силах».  

В 2020 году Елена поступила в университет – долго выбирала между медициной и программированием, но в итоге выбрала IT. Началась жизнь, полная новых открытий, знакомств и надежд. Два года она училась очно, а потом здоровье ухудшилось. Встал вопрос о трансплантации печени, и девушку поставили в лист ожидания посмертного донорского органа, потому что ни родители, ни старшая сестра не подошли ей как доноры части печени. 

Девушка переехала в Москву, чтобы быть под наблюдением врачей. В столицу она прилетела одна. Это был вызов и испытание своих сил.

Фото из личного архива

«В то время мне было нелегко принять себя, – говорит Елена. – Болезнь меняет: появился желтоватый цвет кожи, вес начал расти, был остеопороз и прочие осложнения. Казалось, что все на тебя смотрят и видят одни минусы. Я закрылась, стала одеваться во все черное, избегала встреч и мероприятий. Но однажды поняла, что должна преодолеть эту замкнутость».

В общежитии Елена подружилась с соседкой по комнате, девушки стали близкими подругами. Чтобы перебороть страх перед незнакомыми людьми и стать увереннее в себе, Елена пошла учиться на курсы тату-мастера. Пригодился талант художника – клиенты приносили свои эскизы, а Елена дорабатывала их: «Мне нравилось удивлять людей, видеть их радость». А еще девушка поступила на курсы турецкого языка, изучала китайский и дистанционно окончила университет. 

Фото из личного архива

Трансплантацию Елене сделали спустя два года. «Первые месяцы были непростыми, но потом ушли и тошнота, и мучительный кожный зуд, который возникает из-за накопления желчных кислот в печени. Вскоре восстановился и сон. Я почувствовала прилив сил – будто родилась заново», – вспоминает Елена.

Казалось, у сказки настала счастливая развязка. Хоть и нечасто, но бывает, что организм не справляется и орган не приживается: снова вернулись изнуряющий кожный зуд, повышенная утомляемость, боли в животе, лихорадка. Сейчас Елена вновь стоит в листе ожидания операции – на этот раз повторной трансплантации печени.

Фото из личного архива

«Невероятно тяжело обрести надежду, строить планы, почти начать новую жизнь, а потом… все потерять», – говорит она тихо, но без отчаяния. Елена удивительно сильная. За годы болезни она научилась мириться с непредсказуемостью, ценить каждую спокойную минуту и радоваться простым вещам: прогулкам, дружеским встречам, возможности учиться и творить. «Я верю, что впереди меня ждет исполнение моих желаний. И тогда ответ на вопрос “Когда же жизнь смогу начать?” будет очевидным: “Сейчас!”».