«Давайте с вами встретимся! Я живу в Ханты-Мансийске. Мне интересно узнать, кто управляет нашим автономным округом и как у вас устроена работа», – написала однажды Саша в письме напрямую губернатору. И через несколько дней девочка уже пила чай в приемной главы региона. «Они побеседовали, дочка спрашивала про правительство, разные министерства, комитеты. Много всего узнала любопытная моя, – улыбаясь, говорит Анастасия, Сашина мама, и продолжает. – Дочка очень смелая, общительная и целеустремленная в свои 13 лет. Прекрасно знает, чего хочет, а главное, умеет этого добиваться». 

Чаепитие с губернатором? Да хоть с президентом – для Саши, кажется, нет ничего невозможного. Может, причина в том, что побеждать она училась с самого раннего детства? С того момента, когда врач УЗИ, проводя обследование 8-месячной девочке, вдруг изменилась в лице и сказала: «Асцит, цирроз печени, атрезия желчевыводящих путей. Нужна срочная госпитализация. Сроч-на-я!». 

С того дня Саша день за днем побеждала свои болезни. Анастасия вспоминает то время с особым волнением. До визита к врачу сами родители не замечали ухудшения состояния дочери. Да, Саша беспокойно спала и часто плакала, но в остальном выглядела совершенно здоровой. «Не было ни желтухи, ни рвоты, ни лихорадки, – говорит Анастасия. – Не было никаких внешних симптомов, кроме вздутого животика. Мы бы и дальше считали, что это младенческие проблемы с желудком, если бы не внимательность кардиолога, которая отправила нас на УЗИ».

С рождения Саша наблюдалась у врачей из-за открытого овального окна, отверстия между предсердиями. Так очередной прием по обследованию сердца стал началом долгой борьбы с патологией желчных протоков, у которой необычно красивое название – болезнь Кароли. 

Точный диагноз девочке установили на дообследовании в Москве. Саше назначили терапию. Четыре месяца она пробыла в больнице – сначала лечили асцит, а потом готовили к трансплантации печени. «Другого выхода не было, болезнь была в той стадии, когда печень уже не справлялась со своими функциями, развилась печеночная недостаточность», – объясняет Анастасия. 

Донором для Саши стал папа. Денис не раздумывал, не сомневался и не просчитывал риски. Он знал одно: нужно спасать свою маленькую королеву от болезни Кароли. «Обычно папа у нас мнительный и тревожный, когда касается собственного здоровья. Знаете, как в анекдотах: температура 37 градусов, а мужчина думает, что уже умирает, – смеется Анастасия. – А тут, как только узнал, что подходит Саше как донор, сразу заявил: "Ради ребенка я готов на все!"».

Операцию делали в Москве, в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова. Длилась трансплантация с 8 утра до 5 вечера. Саша победила и во второй раз – все прошло успешно.

Десять дней семья провела в отдельном боксе – это было время «на цыпочках», словно в хрустальном шаре. Казалось, скажешь что-то слишком громко, сделаешь резкое движение, и шар разобьется и разлетится на миллион осколков. Анастасия вспоминает: «Сашу нельзя было класть полностью горизонтально, чтобы не было застоя в легких. Дочка все время находилась в кресле наподобие детского автокресла. Там и спала, и ела». Активно двигаться девочке тоже пока не разрешали, чтобы не выдернуть и не сместить катетеры и дренажи. 

Дениса выписали домой, а Анастасия с Сашей остались восстанавливаться дальше. Днем и ночью мама была рядом. «Мы настраивались только на хорошее, тем более перед глазами был пример. Другие дети вскоре после операции сами ходили, даже играли – значит, и мы сможем. Я была уверена», – вспоминает она. И Саша справилась – через два месяца мама с дочкой уже были дома. 

«Конечно, наша жизнь изменилась, – говорит Анастасия. – Прежде всего, Саша пожизненно должна принимать иммуносупрессию, чтобы организм не отторгал пересаженную печень, и наблюдаться в Центре Шумакова. Сначала на обследования в Москву нужно было прилетать часто – каждые три месяца, а потом все реже – один раз в год. Помню, как мы приезжали в больницу в первый год после операции. Саша в медицинской маске, в самолете все поверхности обрабатываем спиртовыми салфетками, переживаем за каждый чих – не дай бог подхватить какую-нибудь инфекцию. Сейчас стало попроще».

Жизнь постепенно наладилась. Семья подстроилась под новые обстоятельства. Саше нельзя жирного, острого, жареного – все перешли на полезное питание. Нужно «тренировать» иммунитет – записались на спорт: Сашу отправили на чирлидинг, а Денис ходит в тренажерный зал. И даже собаку, о которой дочка так мечтала, родители завели с тайной целью повысить устойчивость иммунитета. Теперь Саша гуляет со своим пушистым другом и учит его делать смешные трюки.

«Мы обязательно консультируемся с врачами, спрашиваем, что можно, а что нельзя Саше, – объясняет Анастасия. – Например, изнуряющие тренировки ей противопоказаны, да и сложные трюки, которые встречаются в чирлидинге – сальто, прыжки, – она не выполняет». 

Несмотря на проведенную трансплантацию печени, болезнь Кароли все еще влияет на жизнь Саши. Недавно у девочки обнаружили кисты в почках, и к списку врачей, обязательных для посещения, добавился нефролог. Зато проблема с сердцем Сашу больше не беспокоит – год назад ей провели операцию по закрытию овального окна. И снова с Сашей рядом был папа. «Они уже умеют побеждать вместе», – твердо говорит Анастасия. 

«Иногда мне надоедает пить лекарства, а так я живу вполне обычной жизнью. Еще бы болеть поменьше, и вообще хорошо», – говорит Саша.

Действительно, бронхиты и простуды бывают у девочки нередко. Климат влияет – в Ханты-Мансийске долгие зимы, а лето короткое и прохладное. Но тут у Саши уже есть план. «Недавно она нам уверенно заявила, что после школы поедет учиться в другой город. Представляете? – Анастасия разводит руками. – В Тюмень или в Москву. Мы с мужем сначала посмеялись, а потом поняли, что говорит Саша вполне серьезно, и только спросили: "Нам-то с тобой, можно, наша королева?"».