Танец, который танцует Илимдар, похож на полет орла – резкое падение на колени, будто он пикирует с огромной высоты, а затем быстрый подъем, словно парение ввысь. Мальчик танцует так, что забывает обо всем на свете. Его руки становятся крыльями, рассекающими воздух. Бэла, мама Илимдара, говорит, что любовь к танцам у сына в крови. Эта природная грация орла – часть маленького Илимдара, и спрятать ее невозможно. Даже если врачи на время запрещают ему физическую активность, Илимдар танцует и летает во сне.

У мальчика редкое хроническое заболевание – метаболически ассоциированная жировая болезнь печени (МАЖБП). Она отличается избыточным накоплением жира в печени. Заболевание может протекать бессимптомно, и большинству детей диагноз ставят во время обследования по поводу другой болезни. Специфического теста для диагностики МАЖБП нет.

Фото из личного архива семьи

Бэла вспоминает, как Илимдар появился на свет и был желтенький, словно звездочка. Ни она сама, ни врачи Черкесска тогда не придали особого значения такому цвету кожи у ребенка: «неонатальная желтушка часто встречается и быстро проходит», – считали все. Вот только у Илимдара она затянулась на неделю, другую. Врачам пришлось назначить лечение, и только после этого через два месяца мальчик окреп и желтизна ушла.

На медицинском обследовании специалисты заметили, что у Илимдара увеличена печень. «Совсем немного, ничего страшного», – говорили они. Бэла надеялась, и все же тревога не проходила. Слова «увеличенная печень» она потом слышала снова и снова.

Фото из личного архива семьи

Беспокойство нарастало и стало невыносимым, когда Илимдар начал плакать от боли. «Ему было 4 года, – вспоминает Бэла. – Сына мучали рвота, вздутие, неприятные ощущения в животе. Страшно, когда ребенок жалуется на боль. Еще страшнее, когда непонятно, отчего это происходит и как помочь своему малышу».

Бэла легла с сыном на обследование в больницу. Илимдара пролечили от заболеваний желудочно-кишечного тракта, но после выписки симптомы снова вернулись. «Теперь я думаю, что в это время у сына начал развиваться жировой гепатоз», – говорит Бэла.

«Мы продолжали обследоваться, – рассказывает Бэла. – Обращались к инфекционистам, гепатологам. Нам рекомендовали сделать эластометрию печени – это метод ультразвуковой диагностики, позволяющий оценить ткани органа. Оказалось, что печень у Илимдара уже тогда была размером как у взрослого мужчины, но при этом анализ биохимии был почти в норме. Врачи снова разводили руками».

         В 2022 году в семье случилось несчастье – от неуточненного заболевания скончался отец Илимдара. Бэла рассказывает, что муж всегда был крепким, здоровым мужчиной: «как говорится, кровь с молоком». Ничто не предвещало его скоропостижной кончины.

Фото из личного архива семьи

Мир Бэлы рухнул в один миг, оставив ее наедине с двумя детьми – двенадцатилетней дочерью и маленьким Илимдаром, которому едва исполнилось семь. Они оба тяжело переносили потерю папы. Если Камилла переживала в глубине души, то у Илимдара начались сильные сбои в организме. Мальчик попал в больницу. В этот раз показатели биохимии были превышены в десятки раз. Врачи стали готовить ребенка для госпитализации в Москву. После множества обследований в Российской детской клинической больнице, Центре Кулакова, Российском научном центре хирургии им. ак. Б.В. Петровского мальчику впервые поставили диагноз «метаболически ассоциированная жировая болезнь печени».

«Мы прошли множество обследований и врачей, – вспоминает Бэла. – Генетические анализы, УЗИ, эластометрию, гастроскопию. Впрочем, причину возникновения болезни так и не нашли. Но врачи сказали – пока печень справляется и делать трансплантацию не стоит. Они до последнего сохраняют ее здоровье, но операция все же может понадобиться».

Из поездки в Москву мама с сыном вернулись с большим списком предписаний и назначений. «Строжайшая диета – едва ли не самое главное при нашей болезни, – объясняет Бэла. – Теперь сыну нельзя ничего жареного, сладкого, мучного, жирного. Нужно добавлять в рацион больше клетчатки, вареных овощей, готовить пищу на пару. Конечно, Илимдар еще ребенок – сложно устоять, когда в школе одноклассники едят что-то вкусное и не очень полезное. А я не могу ходить за ним тенью и одергивать: “брось конфету, тебе это нельзя”. Это не выход, поэтому мы с ним все проговорили: почему важно следить за питанием, как деликатно отказаться, если тебя угощают тем, что нельзя. Илимдар у меня ответственный мальчик, он старается. Бывают, конечно, небольшие срывы – попробует чипсы или шоколад. Не без этого».

Фото из личного архива семьи

Помимо диеты Илимдару назначили лекарственную терапию и рекомендовали умеренную физическую активность. «Наша любовь к кавказским танцам очень пригодилась», – улыбается Бэла. Она рассказывает, что талант Илимдара развился не случайно – вокруг него в буквальном смысле всегда все танцевали. Родственники были хореографами, а сестра Бэлы – заслуженная артистка. Она 40 лет выступает на сцене, поэтому и Илимдар начал танцевать, как только научился ходить. Мальчик мог бы профессионально заниматься танцами, если бы не слабость и головокружения. Если бы не постоянные обследования в больницах и возможная операция. Много таких «если бы».

«Сложно принять слова врачей “ребенку пока не нужна трансплантация печени”, – говорит Бэла. – Вот это слово “пока” для меня мучительно. Получается, мы все время в режиме ожидания. Тяжело. Я постоянно пытаюсь найти что-нибудь, что поможет сыну и остановит прогресс болезни. Стараюсь внимательно “ловить” любые признаки ухудшения его здоровья».

Фото из личного архива семьи

Наблюдая за работой врачей, которых Илимдар видит не реже своих родных, мальчик увлекся медициной – читает специальную литературу, слушает подкасты, делает записи в блокноте, а недавно удивил маму и сказал: «Буду поступать в медицинский, хочу быть хирургом-трансплантологом». Конечно, в 10 лет сложно окончательно определиться с будущей профессией, но Бэла отвечает Илимдару: «Ты будешь отличным доктором, сынок». И тихо добавляет: «Только сам не болей, пожалуйста!».