Илья изучает космос, древние цивилизации и пишет комиксы. Он создает удивительные миры, населенные супергероями. Они управляют стихиями, спасают города и всегда побеждают. У каждого из них есть своя особая суперсила и обязательно надежные друзья рядом. «В общем, все это похоже на нашу жизнь, – говорит мама Ильи Наталья. – Сын у меня тоже настоящий герой. Он никогда не сдается, есть у него и своя команда, которая всегда поддерживает и безоговорочно верит в него: мама, сестра, друзья, врачи, благотворительный фонд. Вместе мы ведем борьбу с редкой болезнью Вильсона-Коновалова».

В жизни Ильи болезнь впервые «сообщила о себе», когда ему было 12 лет. Тогда активный, увлеченный мальчик, большой поклонник футбола, отличник и победитель школьных олимпиад, стал жаловаться на сильную слабость и плохое настроение. Симптомы не самые очевидные, и поначалу все списывали на подростковый возраст, усталость, гормональный сбой. Но через некоторое время мама стала замечать, что у сына отекают ноги, на теле появляются коричневые пятна, похожие на сыпь, часто повторяются носовые кровотечения, и начинается тремор рук. Врачи озвучивали разные диагнозы, мальчику назначали препараты, диету, но ничего не помогало.

Фото из личного архива семьи

«Однажды у Ильи резко поднялось артериальное давление и температура. Я сама отвезла его в приемное отделение нашей больницы и настояла на госпитализации. Илью долго обследовали, но никакой точной информации не было. От меня требовалось одного – ждать, а это самое трудное. Неопределенность пугала больше всего», – делится Наталья.

Пока друзья Ильи гоняли мяч на футбольном поле, мальчик проводил дни в больнице. Он уже знал наизусть расписание медсестер и все трещинки на потолке. Четыре стены палаты на долгие недели стали его домом. А мама, навещая сына, с тревожным нетерпением вглядывалась в лица врачей. Наконец прозвучал их вердикт: «У вашего ребенка подозрение на болезнь Вильсона и цирроз печени, поэтому ему нужна будет трансплантация органа». Эти фразы словно оглушили ее. «Страшные, непонятные слова пугали, но они же вселяли надежду, что все поправимо, раз операция может помочь. Для уточнения диагноза нас направили на консультацию в специализированную клинику в Москве. Там болезнь подтвердили. В тот момент я поняла одно: когда знаешь имя своего врага и открыто смотришь ему в лицо, бороться легче», – говорит Наталья.

Фото из личного архива семьи

Днем и ночью она изучала информацию о болезни, от Ильи мама ничего не скрывала. «В нашей семье принято говорить прямо и открыто. Ребенок должен знать, что с ними происходит. Илья задавал вопросы, а я готова была отвечать на них столько, сколько потребуется, лишь бы он чувствовал себя спокойно», – с теплотой в голосе рассказывает Наталья.

Два с половиной года Илья ждал трансплантацию печени. Мама как донор не подошла, поэтому мальчика поставили в лист ожидания органа от посмертного донора. Наталье с сыном пришлось переехать в Москву. Вместо домашнего уюта – небольшая комната и общая кухня Дома медицинского работника. Здесь часто со своими мамами живут дети, которые ждут трансплантацию. Общежитие находится недалеко от Центра Шумакова, где делают операции. Это удобно, потому что на нее могут вызвать в любой момент. За два часа нужно успеть добраться до Центра трансплантологии.

Фото из личного архива семьи

«Звонок из больницы раздался глубокой ночью, и когда в трубке прозвучало заветное "срочно приезжайте", я испытала и ужас, и счастье одновременно. "Вот он шанс, который наконец выпал Илье", – подумала я», –вспоминает Наталья.

Благодаря слаженной работе врачей операция прошла хорошо, но испытания на этом не закончились. Из-за сужения желчевыводящих протоков мальчику потребовалась дополнительная операции. В реанимации, где находился Илья, каждый новый день был похож на предыдущий: стерильный бокс и процедуры по часам. Наталья вспоминает, как училась радоваться самым маленьким признакам улучшений у сына – тому, что он открыл глаза, улыбнулся, смог сделать глоток воды.

Фото из личного архива семьи

Когда Илье стало лучше, мальчик с мамой вернулись домой. Они вместе привыкали к новым правилам – соблюдать специальную диету и принимать лекарства строго по будильнику. Чтобы избежать отторжения пересаженной печени, Илье, как и другим пациентам после трансплантации, нужно пожизненно пить препарат, подавляющий иммунитет. Было решено, что ему лучше продолжить учебу дистанционно. Спасением от одиночества стали компьютерные игры с друзьями, рисование комиксов и любимые энциклопедии о космосе.

Казалось, все налаживается, но спустя время домашние стены, которые лечат, снова сменились на стены больницы. На этот раз была операция по удалению селезенки. А чтобы остановить рост патологических клеток в результате лимфопролиферативного заболевания, мальчику потребовалось несколько курсов химиотерапии. И их Илья перенес стойко.

Фото из личного архива семьи

Собранный и внешне спокойный, он все время находит в себе силы шутить и поддерживать маму. По его рисункам может показаться, что быть супергероем легко – знаешь, как поступить, никогда не сомневаешься и находишь выход из любой ситуации. В жизни все иначе. Настоящий героизм часто похож на тихий подвиг: день за днем делать маленькие, но трудные шаги, терпеть, бороться и не сдаваться, даже когда очень тяжело.