«Мама, смотри, как я умею!» – звонкий голос Умара разносится по всему дому. Он подносит руку ко рту, как будто держит воображаемый микрофон, и начинает танцевать посреди комнаты, наблюдая за реакцией близких: смотрят, улыбаются? Умар обожает выступления. Пока главный его зритель – это, конечно, мама. Она поддерживает сына во всех его увлечениях и интересах: танцы, пение, машины, космос – такой красивый и загадочный. Заболевание Умара тоже почти «космическое» – гликогеноз. Звучит как название звездной галактики.

Для большой семьи рождение Умара стало настоящим праздником. Долгожданный сын, младший брат. Казалось, что Умар растет и развивается, как все дети, но в материнском сердце Риммы поселилась тревога, которую даже она не могла себе объяснить. Что-то происходило, но это «что-то» оставалось без названия. Малыш был слабый, сильно потел, много капризничал, медленно подрастал и плохо набирал вес. Он будто угасал. «Колики», – думали родители. «Просто такой характер», – говорили знакомые.

Фото из личного архива семьи

«Когда Умару было 5 месяцев, вся наша семья заболела ковидом. Умар тоже. Мы сдавали кровь на анализ, и тогда у него обнаружили высокие показатели АЛТ и АСТ. Меня это сильно испугало, но врачи успокаивали: это последствия болезни, скоро все придет в норму. Сыну назначили препараты, которые поддерживают печень, но они не помогали», – вспоминает Римма. Она, чемпионка по каратэ с черным поясом, поняла, что должна выиграть и этот бой, самый главный в ее жизни: бой за здоровье своего ребенка. Он оказался труднее любых соревнований. Никаких правил, только постоянное напряжение, тревога и неизвестность. От переживаний за сына Римма почти перестала спать. Она стояла в очередях к врачам и обходила клинику за клиникой, пытаясь добиться ясности, но ее не было. Медицинские специалисты Карачаево-Черкесской Республики, где жила семья, старались помочь, но ответов не нашлось и у них.

В борьбе за своего ребенка мама цеплялась за любую возможность и готова была поехать хоть на край света. По рекомендации знакомых семья отправилась в Турцию. Билетов на самолет на ближайшие дни не было, и чтобы не терять драгоценное время, отправились на машине. Поездка стала настоящей проверкой на прочность: долгая дорога с тремя маленькими детьми, пробка на границе. На плаву держала лишь надежда: Умару помогут! Но чуда не произошло. Римма вспоминает: «Турецкие врачи сказали: "случай редкий и очень интересный". Предполагали прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз, но диагноз не подтвердился. Это была хорошая новость, поскольку означала, что трансплантация печени Умару не потребуется. Но была и плохая: больше ничего врачи предположить не смогли, отправили нас домой "наблюдать". Снова предстояли поиски».

Фото из личного архива семьи

Семья вернулась домой. Они знали: чего бы это ни стоило – они не сдадутся. Лучик надежды забрезжил, когда Умару было почти 1,5 года. Врачи Ставропольской больницы, где обследовался мальчик, предложили сдать анализ – трехсуточный непрерывный мониторинг глюкозы. Результат был ошеломляющим: сахар в крови «скакал» от высоких до критически низких значений, в особенности ночью. «Тогда нас направили в Москву, к Татьяне Викторовне Строковой, – рассказывает Римма. – Благодаря ей мы наконец узнали диагноз. Когда это произошло, мне стало легче дышать, будто камень с плеч упал. Неопределенность – вот что было самым тяжелым. А теперь мы понимали, как нам жить. Нужно было соблюдать специальную диету, чтобы сахар держался на одном уровне, принимать определенные препараты и крахмал. Это стало неожиданно для нас, но крахмал оказался спасением для Умара».

Римма рассказывает: «Когда Умар начал соблюдать диету, я заметила, что ему стало гораздо лучше. У него как будто появились силы жить! Он стал играть, бегать – как все дети. Еще до постановки диагноза я замечала, что сын лучше себя чувствует, когда поест мясное пюре. Помню, как перед поездкой в Турцию мы скупили почти все баночки детского питания в нашем городе, чтобы кормить Умара. Я тогда не знала, как это объяснить, а теперь наконец все встало на свои места. В детских пюре есть крахмал, а он-то ему и был необходим».      

Фото из личного архива семьи

В свои 4 года Умар знает, что его организм – особенный. Так говорит мама, и так чувствует он сам. Семья живет по правилам, которые задает болезнь: режим питания, диета, прием лекарств. Чтобы не допустить гипогликемию, Умару установили специальный датчик, с помощью которого можно непрерывно отслеживать уровень глюкозы в крови и – при сильном снижении – вовремя корректировать его. «Когда сахар начинает падать, лучше всего нам помогает крахмал, обычно мы добавляем его в кашу или даем вместе с водой. Он вообще-то не очень вкусный, но Умар, как настоящий мужчина, никогда не жалуется, не капризничает», – с гордостью говорит мама.

Римма смотрит на сына, как он поет, танцует, – и ее глаза улыбаются. Этот бой они с Умаром выиграли. 

Фото из личного архива семьи