Вышла в свет наша терапевтическая сказка «Макс и его новая печень» для семей с опытом трансплантации. Новость о том, что ребенку требуется операция по трансплантации печени, – всегда будет стрессом и для родителей, и для ребенка.

В своей работе мы в фонде «Жизнь как чудо» сталкиваемся и с первым шоком родителей, и тревожным голосом на другом конце телефона, и большим количеством вопросов: как будет проходить операция, что будет после, сколько будет жить мой ребенок, потребуется ли повторная операция… Список вопросов можно продолжать очень и очень долго. Чтобы хоть как-то снизить тревожность родителей, мы выпустили проект 100 вопросов трансплантологу и книгу-пособие с комментариями ведущих экспертов.

Но еще мы с удивлением узнали, что иногда родители испытывают трудности в том, чтобы рассказать о перенесенной операции своему ребенку, или не делятся вовсе пережитым опытом, а ребенок долгое время даже не знает, что перенес такую сложнейшую операцию в раннем детстве. Если же операция случилась уже в довольно осознанном возрасте, то малыша редко когда к ней специально готовят. Да и сами родители зачастую до конца не понимают, как все будет происходить. Часть вопросов поможет снять наша сказка про Макса – она существенно облегчит психологическое состояние до, после и во время лечения.

Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо» на презентации сказки «Макс и его новая печень»

Макс – веселый рыжий парень, прототипом которого стал реальный мальчик с солнечно-рыжими кудряшками по имени Мирослав, один из тех, кому помогает наш фонд. Действие книги связано не с «волшебным исцелением», а с понятными психологическими механизмами. Сказка помогает ребенку снизить тревогу и страх.

Больница становится менее непредсказуемой, если герой проходит похожие обследования или лечение и благополучно справляется с ними. Герой сказки как бы проживает те же эмоции, что и наш настоящий маленький пациент, но он легко выражает их в словах, что помогает читателю пройти идентификацию с героем и почувствовать: «Это прямо как я!».

Прототип главного героя сказки про Макса – подопечный фонда «Жизнь как чудо» Мирослав Кравченко

Что происходит с ребенком? Многие наши подопечные, перенесшие такие операции в раннем возрасте, делились, что долгое время были уверены, что абсолютно все дети посещают больницы и принимают таблетки так же, как и они. И лишь спустя время осознавали, что для них такие обследования и регулярный прием препаратов – это жизненная необходимость.

Через сказку ребенок понимает происходящее с ним. Через игровой сюжет легче объяснить, зачем нужны укол, операция, капельница или лекарство. Это возвращает ощущение порядка и некоторого контроля. Я помню, какой страх испытывала сама, когда меня привели на прием в больницу удалять аденоиды. «Пойдем, там не страшно, потом дадим мороженое!» А в итоге держали голову цепкими сильными руками, и я испытывала абсолютный страх от беспомощности и невозможности пошевелиться. Потеря доверия усиливает страх. Хоть с мороженым не обманули. В сказке про Макса наш герой проходит через постановку диагноза, через реакцию родителей и встречу с врачами, он продолжает жить жизнью ребенка и исследует этот мир, а операция по трансплантации становится для него частью жизни.

Крайне важно не убеждать, что все будет легко, если это не так, но показать реалистический сюжет: через картинки с приятными чертами и цветовой палитрой и настоящие эмоции героя. Все это помогает ребенку перестать бояться.  

Терапевтическая сказка помогает сохранить ощущение обычного детства. Совместное чтение создает знакомый ритуал, тепло и контакт с родителем. Ребенок на время перестает быть только «пациентом». Особенно ценно, когда дети узнают в герое себя: Макс может быть близок по возрасту, сталкивается с похожими испытаниями, при этом сюжет не перегружен страшными деталями.

  Член попечительского совета фонда «Жизнь как чудо», актриса театра и кино Александра Ребенок читает сказку «Макс и его новая печень» 

Хорошо, когда взрослый читает диалогично: спрашивает, что чувствует герой, что могло бы ему помочь, и предлагает ребенку изменить или продолжить сюжет.

Конечно, сказка не лечит, она – лишь дополнительный инструмент, а не замена лечению или детской психотерапии. Но она точно послужит инструментом для многих семей по всей стране. Мы представили ее на ежегодном семейном фестивале «Чудофест», который наш фонд проводит каждый год для семей, которые перенесли такую операцию у своего ребенка. И, знаете, нет большего чуда и радости видеть уже очень взрослых ребят и даже не узнать их на празднике! Мы помним своих подопечных, прошедших трансплантацию, совсем маленькими. И знакомиться с ними заново на «Чудофесте», видеть, как они повзрослели, выросли личностно, слушать их рассказы о том, как они живут свою яркую жизнь уже после трансплантации, – это настоящее счастье!

Подопечные фонда «Жизнь как чудо» на ежегодном семейном фестивале «Чудофест», где была представлена сказка «Макс и его новая печень»

Материал подготовила директор благотворительно фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова